许下的“生命承诺”能否反悔

转载 唐江澎  2017-08-25 19:12  阅读 116 次 评论 0 条

中国造血干细胞捐献者资料库湖南分库工作人员分析捐献者失联原因,信息失联、家庭压力是主因 专家提醒,“临捐反悔”或危及他人生命,申请时做到深思熟虑;不要把道德义务转为法律义务,要更多普及捐献知识

长沙晚报记者 唐江澎 实习生 邬敏

山东一造血干细胞捐献者在注射第一针动员剂后反悔逃离,当时患者已进舱“清髓”(经化疗摧毁自身免疫力和造血功能),红十字会工作人员把动员剂送到捐献者家里,遭遇的是“闭门羹”……不久前发生的这一事件,再次引起人们对造血干细胞“临捐反悔”的关注。

无偿捐献造血干细胞(俗称骨髓)本是爱心之举,但“临捐反悔”带给患者的不仅是身体的二次伤害,更有对患者及其家人心理的伤害。郑重许下的“生命承诺”能否反悔?我们该如何保持对生命的这份敬重?连日来,记者进行了一番调查。

事例:捐献者手术前3天“临阵脱逃”

15岁的小宇(文中捐献者及患者均为化名)被查出淋巴瘤,造血干细胞移植是其唯一希望。通过中国造血干细胞捐献者资料库的帮助,小宇找到了与自己匹配的造血干细胞捐献者,对方是个22岁的小伙子。

惊喜之下,小宇一家决定到上海瑞金医院接受异体造血干细胞移植手术,变故意外到来——手术前3天,小伙子突然反悔了这份“生命承诺”。

让人揪心的是,在医院病房内等待造血干细胞移植手术的小宇已接受了“清髓”,并进行了大剂量的化疗药物治疗——这意味着小宇自身的造血系统已被摧毁,免疫力几乎为零,如果没有新的造血干细胞输入,其生命可能就此结束。

“我们可以不惜一切代价,只要捐献者愿意……”小宇的父母希望尽一切可能改变捐献者悔捐的想法。然而,面对这样的请求,中国造血干细胞捐献者资料库工作人员明确告知,造血干细胞捐献基于自愿和公益,捐献人有权反悔,被捐献人也不能私自与其联系。

小宇命悬一线之际,其父亲决定自己顶上。但临时改变捐献者,手术风险会很高——造血干细胞移植手术对双方的匹配度要求很高,匹配度越高,术后排异风险就越低。按照10分制来计算,如果承诺捐献的小伙子匹配度是10分的话,那么小宇父亲的匹配度只有5分,术后排异的风险骤增。

术后为了减少排异、提高移植成功率,医院专家紧急和上海脐血库联系。医生表示,小宇的父亲捐出造血干细胞进行半相合手术,同时辅以脐带血移植,成功率可能会更高。幸运的是,上海脐血库的公共库找到了与小宇匹配度较高的脐带血。

现象:多名捐献者曾有临捐反悔意向

中华造血干细胞库湖南分库相关统计数据显示,截至目前,湖南已累计捐献445例,捐献人数呈逐年上升的趋势,且2017年1-6月捐献量为31例,创湖南历史新高。尽管造血干细胞捐献工作在湖南乃至全国均较往年取得了较好成绩,捐献过程中出现临捐反悔的情况仍然不在少数。

21岁的苏娟是一名实习护士,采集完血液样本并提交捐献造血干细胞同意书几个月后,她接到湖南省红十字会造血干细胞库的电话,一名白血病少年与她的造血干细胞配型成功。她到医院采集5毫升的血液样本进行了高分辨检验,经过中华造血干细胞库的配型检索,她的血液样本及体检结果均符合造血干细胞移植要求,且与患者造血干细胞相合度较高。

就在所有的工作都准备好了,等待她前往中南大学湘雅三医院进行捐献时,苏娟发现她的身份证和手机“突然消失了”。原来护士考试在即,为了不影响考试,其母亲将苏娟的手机、身份证藏了起来,防止她私自进行捐献。所幸,在湖南省红十字会及苏娟的共同努力下,其母亲同意与苏娟到长沙进行捐献,造血干细胞最终顺利注入患者体内。

患有急性髓系白血病M5的张毅也遭遇了类似的情形。39岁的他有两个亲弟弟,他俩积极为哥哥配型却没配上,寄希望于造血干细胞库。有3位初配者配型成功,在与医院方面商议后,决定先对两位男性捐献者做高分辨配型,可两位男性捐献者不接电话,他们只能寻求配型成功的女性捐献者帮助。期间,张毅已浪费了一些治疗时间,导致他需要再做一次化疗等待进舱,并将整体移植时间后移。张毅及家人每天都在煎熬中度过,担心病情恶化。所幸,这名女性捐献者符合捐献条件并成功捐献。

分析:家庭压力导致的悔捐约占五成

中国造血干细胞捐献者资料库湖南分库工作人员曾对造血干细胞捐献者失联情况进行分析,发现信息失联占总原因30%左右,家庭压力约占20%,自身顾虑或选择约占25%,体检不合格约占20%,其他原因约占5%。

湖南省红十字会骨髓库成功完成的445例造血干细胞捐献,大部分捐献者曾有顾虑。“家人不同意是导致捐献者顾虑、反悔的主要原因,约占总体原因的50%。”湖南省红十字会造血干细胞管理中心主任张赞告诉记者。

业内人士表示,捐献者反悔主要反映了人们对白血病、干细胞捐献的认识偏差。这种情况占反悔者本人或家庭原因的八成左右。

危害:不同阶段弃捐导致不同伤害

中南大学湘雅医院血液科副主任徐雅靖主任医师介绍,捐献者不同阶段弃捐对患者而言,带来的伤害是不同的。

若捐献者在初配成功阶段弃捐,患者将失去合适的移植供者,给患者造成心理影响;有可能失去疾病治愈的希望,贻误病情。

若捐献者在高分辨阶段弃捐,患者只能被迫选择单倍体供者,移植费用会大大增加,将加重患者的经济负担,移植排斥反应的风险也会增加。

若捐献者在患者进行预处理阶段时弃捐,患者在接受大剂量化疗治疗后,如果没有合适的替代供者及时提供造血干细胞,患者身体将可能出现严重的感染、出血进而危及生命。

若捐献者临捐反悔,不仅给患者带来从希望到失望的心理伤害,也给患者增加了不少医疗费用。据了解,如果联系到捐献者,并初步达成意向后,整个工作流程所发生的高分辨检测费、供者体检费、造血干细胞采集费、运输费及捐献者误工费等均实报实销,将由中国造血干细胞捐献者资料库通过主管医生通知患者分别交纳。

中南大学湘雅三医院血液科蒋铁斌副教授告诉记者,医院一般会启动“紧急预备方案”,若捐献者临捐反悔,医生会立即动员亲缘造血干细胞捐献者。不过,因临时更换捐献者,给患者带来的风险及相关费用都会更高。

争议:致命反悔是否担责

关乎生命的承诺可以反悔吗?悔捐者是否要承担道德责任或法律责任?湖南省红十字会人体器官捐献管理中心主任何一平曾多年从事造血干细胞捐赠工作,她表示,“自愿”“无偿”一直是造血干细胞捐献工作遵循的基本原则。

世界骨髓捐献组织声称,捐献者在任何时候都可退出。我国的 《公益事业捐赠法》第四条规定:“捐赠应当是自愿和无偿的,禁止强行摊派或者变相摊派,不得以捐赠为名从事营利活动。”截至目前,有关造血干细胞移植的立法仍相对空白。

湖南东方阳光律师事务所兰加林律师表示,造血干细胞捐献属于自愿行为,捐献者所签订的《捐献造血干细胞同意书》等协议是可以撤销的;捐献者与患者是双向匿名,在捐献知情书、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担具体责任的条款,因而无法追究捐献者的法律责任。

对于造血干细胞捐献立法,不少人士曾呼吁过。兰加林认为,造血干细胞捐献立法问题属于法律部门的思考范围,其应对措施及司法解释或许在进一步制定完善中。法律应谨守自己的边界,更多地保护捐献者;社会公众应对捐献者行为予以理解和宽容,不要过分地将道德义务转化为法律义务。

即使在道德层面,也有许多人认为捐献者的反悔行为不应受到道德的谴责,因为除非有特定义务,人们没有权利要求任何人冒着生命危险去救助另一个人。

志愿者捐献造血干细胞是一种无偿、公益的行为,不应当给捐献者施加过多的义务,而是应当鼓励与倡导。业内人士表示,即使捐献者在患者“清髓”后拒捐,也应尽量保护捐献者,而不是把道德上的义务转化为法律义务。

建议:申请时深思熟虑,捐献时义无反顾

何一平表示,世界上每个造血干细胞库都存在一定比例的捐献者临捐时反悔和流失,有效办法是捐献者登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作。

过去,大家将捐献造血干细胞统一称为捐献“骨髓”,以为要在“骨髓腔”里抽取造血干细胞,导致很多人胆怯害怕。其实,现在采集造血干细胞主要是在外周血液循环里进行采集——使用造血干细胞刺激因子刺激细胞的生成,将其动员到外周血中,然后利用采集机器将这些造血干细胞收集起来,这种采集方法对造血干细胞捐献者来讲基本没有损伤。

医学实验证实,每个人捐献造血干细胞后,均可刺激骨髓加速造血,一至两周内,血液中的造血干细胞就能恢复到原来的水平。

张赞告诉记者,湖南省红十字会工作人员动员志愿者加入造血干细胞库时,为避免弃捐情况,会把宣传教育和说服工作的程序提前,对他们进行一对一专门服务,随时为其与家人排忧解难。

张赞建议,每一位捐献者申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾。同时,她呼吁社会大众客观看待弃捐这一现象,理解捐献者弃捐背后更深层次的原因,宽容弃捐者;并以利他主义原则,重拾生命的获得感。

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