张剑:我有个儿子在云南,宁愿永远没有他的消息

2020-08-15 15:51  阅读 629 次 评论 0 条

张剑,1972年生,桐乡人。浙江省第179例造血干细胞捐献者

01 多背一公斤

我在生态环境局工作,业余时间喜欢户外徒步,有一群特别好的驴友满中国乱跑。

最爱去山区,那里交通不便,很多景点没有被开发,保持着原始的美好,民风也很淳朴。

我们在当地村民家里借宿,他们非常热情,拿出好酒好菜招待,常常是不收钱或只收取少量的费用,让我们心里很过意不去。

有一次,我们点了两只土鸡和一盘青菜。大哥说:“鸡是邻居家买的,两只给三十块钱就好了,青菜是自己家种的,不要钱。”

我们拗不过他,只好将包里的食物和文具拿出来分给孩子们,表达我们的心意。

感受到他们的淳朴和无私,就想着怎么去回报他们。

很多山区孩子赤脚跋山涉水上学,没钱买文具,学校条件也非常差。

几个驴友约定,每次出来的时候,在我们55公升的大包顶格装满孩子们急需的文具,带进山去分给他们。

我们称之为“多背一公斤”公益活动。

山区学校破烂不堪,设施很差。我们开始筹措物资,衣服、鞋、书包、文具、图书等送往山区,分给孩子们。

多年来,我们一直定期定点向湘西及大凉山地区的贫困学校捐送物资,从未间断过。

长期在户外行走,难免遇到各种惊险事故,我与同伴多次身陷险境或意外受伤,就想着要去学一下户外急救的知识,万一在外边发生什么事情,可自救,也可帮助别人。

于是,我参加了桐乡红十字会组织的急救培训课程,边上就是负责造血干细胞捐献的部门。

“造血干细胞”这个概念在当时还算比较新,我喜欢新奇的事物,就跑去隔壁了解一下。

2009年9月,我决定加入中华骨髓库。

心想着,多一个人加入,那些患者便多了一份希望,哪怕这个希望如天上的星星那样渺茫,但是只要能为他们多带来一线生机,也是值得试试的。

02 错过的缘分

白血病的恐怖几乎人人知道,但是造血干细胞移植这种疗法却鲜有人知晓,很多人观念还停留在“抽骨髓”。

考虑到这一点,我没有提前告知家人,想着以后再慢慢做他们的思想工作。

采样完成后,我将入库荣誉证书随手丢在车里。

有一天,我爱人去车里拿东西,看见了这个。她吓得不行,连忙上楼问我。

我上网查资料给她看,给她讲了骨髓穿刺与造血干细胞采集的区别。

没想到她听完后,不仅没有责怪我,自己也去加入了中华骨髓库,说多一个人加入,就多了一份希望。

我们是桐乡第一对加入中华骨髓库的夫妻。后来,我们又填写了《中国人体器官捐献自愿书》,去世后捐献身体器官和遗体,在我们那儿也是第一对。

我们称加入中华骨髓库是提供“希望的种子”,但是这个希望的确挺渺茫的,陌生人间的配型成功还比不上福利彩票的中奖机率。

我是“幸运”的,才加入一年,这个机会便落在了我的头上。

2010年底,快过年的时候,我接到了省红十字会的电话,说我与广东一名患者配型成功,让我去做高分辨配型。

五个初配成功的候选人,经过高分辨配型后,只有我一个人符合。省红十字会的工作人员,让我安安心心过个年,然后做好捐献的准备。

接到通知后,我先去做了爱人的思想工作,她倒是理解了,只是老母亲那边要如何交代呢?

老人家就我一个独生儿子,一定是以我的身体健康为第一的。

我想了个“招儿”,母亲曾是幼师,十分喜欢小孩子。我先是给她科普了造血干细胞的相关知识,告诉她并不是传统那样从腰里抽骨髓,也不会对身体有什么影响。

母亲还是有疑虑,我便拿出来提前准备好的照片:全部是患了血液疾病的儿童,我们称之为“小白”,一个个因为做化疗剃成了小光头,睁着大大的眼睛在白花花的病房等待命运的眷顾,而我这样的人,便是他们唯一的生存希望。

只需要从我身上抽一些血,便可挽救他们幼小的生命,现在有这样的机会,我怎么可能见死不救?

看着这些照片,母亲的眼泪止不住了,心软得答应了。

母亲和我

有了家人的支持,我便没了后顾之忧,开始积极地做捐献前的准备,戒酒、戒烟、锻炼身体,我想以一个最好的身体状态为这个孩子捐献。

我停止了参加六年的户外活动,我的身体已经不是自己的了,万一我在户外出了点啥事故,不是耽误那个孩子的治疗吗?

次年五月,省红十字会的工作人员告知我,对方已经中断了治疗程序,不再需要捐献了。

这代表着可能两个状况:第一,这个孩子没有等到移植机会,因病情恶化去世了;第二个原因,他们承受不起移植术后的风险,放弃了治疗与配型。

无论是哪一个结果,我都无法接受,一度让我觉得很崩溃。

我提出给那个孩子捐款,但是得到的却是对方完全失联的消息,那是一种深深的无力感。

母亲劝慰我:“这便是缘分没到了,你与他缘分太浅,所以才未能帮到他。”

我开始思考很多人生问题:我是谁,我从哪里来,要到哪里去?除了捐献造血干细胞,我还能为这些不幸的人们做些什么?除了这些血液病患者,还有很多不幸与贫困的人急需的帮助,此时不行动,要待何时开始?

我觉得自己公益之路起步太晚了,要是能早些开始,就能帮助更多的人。

人生决定去做一件事最好的机会,一个是过去,一个就是现在。

我与身边有同样志愿的朋友一起组建了桐乡志愿者联盟,帮助生病的孩子,以及生病没钱医治的人们,去福利院和特殊教育学校做义工,尽一切能力去帮助人。

03 我有个儿子在云南

2014年元月,我接到省红十字会的电话,说我又和一名九岁的男孩配型成功。因为之前高分辨数据还在,直接通过了配型,只有我与他最吻合。

捐献定在五月的一天。家人们早有准备,不再像第一次那样忐忑不安,爱人请了一周的假,全程陪着我,生怕别人照顾不好。

5月8日是世界红十字日,桐乡广场举行了一场大型的活动。在现场,我签下了《中国人体器官捐献自愿书》,自愿在去世后,将身体上有用的器官捐献给需要的人,同时将遗体捐献给医学院教学所用。

这在我们桐乡是第一例。回去后,我第一时间向爱人报备了这件事,并做好了挨一顿批评的准备。

爱人听说了后,的确狠狠“批评”了我:“做这么好的事情,为什么不带上我?”我特别吃惊,一颗悬了好久的心总算落了下来,心里充满感激。

得一知己,夫复何求?

没想到,我爱人真的去签署了自愿书,打算在自己去世后将器官及遗体捐出来。在她的带动下,我的丈母娘也去签署了自愿书,愿意去世后将眼角膜捐给失明的人。

5月9日早上,我送完女儿去上学,与爱人前往省中医院,接受前期的动员剂注射,将身体里的造血干细胞“动员”到血液里。

注射动员剂,没有很大的反应,有些类似感冒的小症状,整个腰很坠疼。我还笑着跟爱人开玩笑:“这下,我也体验了一下女人生孩子的感觉,扯平了。”

5月13日,采集工作正式开始,前后经历三个多小时,造血干细胞从血液里采集出来,被装进特殊装备,由志愿者紧急送往云南。

听说那边的移植进行得也很顺利。

我一直很忐忑,因为术后有个排斥期,我很想得到那边的消息,但是又安慰自己,没有消息就是好消息。

万一再来找我,一定是排斥了。捐献倒是小事,但是孩子如果病情有反复,那是我不愿看到的。

从此,我和云南结下了不解之缘,熟悉的朋友都开我玩笑,说我有个儿子在云南。那是我的血亲,身上流淌的是我的血。

虽然,我没有见过这个儿子,不知道他叫什么,长得什么样子,现在过得怎么样,但心里却时时惦记着他。

2014年8月初,云南鲁甸发生6.5级地震,死伤较多,受灾面积大。我第一时间赶到红会捐了1000元表示心意。

红会的工作人员问我为什么关心云南这个地方?我笑着说:“我儿子在云南啊。”

造血干细胞捐献有个双盲原则:我不可以主动去找他。很多人问我想不想见他?

想是肯定想的,但是不敢想。如果他过得很好,我的出现会打扰到他,给他造成压力;如果是坏消息,对我来说又是一个不小的打击。

我宁愿永远没有他的消息,这就是最好的消息。

每年5月13日,我们家都会买个蛋糕替他庆祝重生。这是他重获生命的日子,也是我一生值得纪念的日子。

如今算算我的“孩子”也已经15岁了,应该上初中了,希望他一切都好。

04 一切都是值得的

如我母亲所说,一切皆有缘法。

捐献时,我躺在病床上,没有看清护送造血干细胞的志愿者长什么样,他便匆匆踏上生命快递之旅,可是他却记住了我。

今年杭州市举行万朵鲜花送雷锋活动,我送花至武林路献血中心,他正在门口执勤,一眼认出了我,叫了我的名字。

我告诉他,如今我跟他一样,是志愿护送服务队的成员,已出过七次任务了。

造血干细胞从捐献者体内采集出,经过处理,装包密封,用冰块及毛巾包好放进一个恒温箱里,需要在12小时内由专人送到患者所在医院,交到医生手上,立刻为患者进行手术。

说是与死神赛跑一点也不夸张,不仅争分夺秒,而且中间不能有丝毫差错,不然耽误的就是一条人命。

每次出任务,我都高度紧张,全身心投入,一点也不敢分神。从捐献者医院接过箱子,马不停蹄赶往机场。

因为护送多了,我们与机场商定了一条为“生命快递员”开通的绿色通道,确保护送任务及时完成、不受人打扰且万无一失。

机场也给了我们很大的支持,有专门的接泊车,工作人员带领,专门的安检程序,可以提前十分钟登机。常常给我们安排第一排或第二排的位置,尽量少接触到人多的地方。

回程的时候,乘务人员一般也会给我们安排升舱,但是我都拒绝了。

去的时候是执行任务,为了箱子安全,可以享受一些便利,回来的时候,箱子已交付,我个人独自返程,就不能再享受特权了。

有一次去嘉兴,需要急用的,又下着大雨,不好打车,我想着还不如自己开车去。当时有两个记者跟着采访,一路加急赶过去,他们都有点扛不牢,说你们还真是跟死神赛跑啊。

不仅是我,两地医院及医生们联手拯救一条生命,大家都在与时间赛跑。

从采集成功,到上飞机前,每一步我都会和患者的主治医生发个短信确定流程,得知我上了飞机后,他们便开始移植准备。我下飞机时再给他发个短信,移植流程基本准备到位,就等我将箱子送过去了。

护送造血干细胞

有一次去重庆,飞机落地进入跑道后,我给医生发短信,前边一名成功人士模样的男士扭过头问我:“你是志愿者吧?”

我说:“是的”。

他冲我竖起大拇指:“你是一名尽职的志愿者,很棒。”

我笑了:“您是怎么看出来的?”

他说:“我见你从上飞机就一直紧紧抱着这个箱子,空姐说帮你放在柜子里你都不愿意,非要自己抱在手上,上厕所也挂在脖子上,真的很尽职尽责了。”

何止是上厕所也挂着呢?为了确保路上不出事,途中是不吃东西,不喝水的,直到将箱子成功交付后,才敢去旁边吃顿最便宜的饭菜。

万一要过夜,只能住经济型酒店,因为这个费用是患者出的,他们本身都是因病返贫,家里一贫如洗,为了不给他们加重负担,我只挑便宜的旅馆住。

你们要是见过患白血病的孩子和这样的家庭,你们也会被震撼到的,真是一个病人拖垮一个家庭,不仅是经济上的沉重,更是让人情绪崩溃和对人生绝望,配型成功算是幸运了。

虽然路上很辛苦,但看见患者家属充满期待的眼神和真诚的谢意,一切都值得了。想到一名陷入绝望的人会因为我的到来而成功挽回性命,重返健康与幸福,我觉得做什么都是值得的。

终于送到了医生手上

有一次,我将箱子送到后,隔壁床的一个家属过来和我聊天,说他们家的孩子也是在捐献者的帮助下,成功做了移植,现在正在康复中,也是一名我这样的“生命快递员”将箱子送来的。

她被感动了,昨天去了趟红会,也加入了中华骨髓库,成为我们中间的一员,希望将来也可以帮助到别的患者。

这就是我们做这些事的意义,我们身体力行向身边的人传递正能量,我们帮助了她,她再去帮助别人,将爱与真心传递下去,世界何愁不会变得更加美好?

05 我一定送到他手里

每次出门,我都会在身上带一些红会的小勋章和纪念章。

因为穿着志愿者的衣服,挂着牌子,抱着箱子,会接受到很多陌生人的帮助,特别空乘人员。

作为回馈,我就将这些小礼物送给她们,顺便也给她们科普一下红十字会和造血干细胞的相关知识。

人人都拿出善良和真诚去对待别人,这就是我理想中的社会。

在接触白血病患者及志愿者的这些年里,我看了很多很多关于爱与真心的故事,每一件都是真实且温暖的,从中我也学习到了很多,领悟到了很多。

有一年,中国红十字会总会组织各省志愿者培训,云南志愿者服务队的队长给我讲了一个关于“悔捐者”的故事。

一般高分辨配型成功后,医生需要将患者身上的免疫系统全部摧毁,将从捐献者身上采集的造血干细胞植入,重建免疫系统。

如果捐献者悔捐,患者顶多在无菌舱待上一个月,找不到“备胎”,面临的只有死亡了。

十万甚至百万分之一的配型成功率,能配中一个都不错了,极少还能有“备胎”的。所以“悔捐”这种行为都是将患者生路断绝,加速推向死亡。

悔捐的情况一直都存在,而且数量还不少,越是在偏远山区,这种情况就越多,主要还是观念的问题。

比如说:未婚男捐献者以及独生子悔捐的情况存在较多,一般不是他本人反悔,主要是来自家庭的压力,大多是爷爷奶奶反对——认为捐献会影响男方生理方面的健康以及子嗣生育问题,死活不让捐献者履行承诺。

队长给我讲的这例就是发生在云南的一例悔捐者。

患者免疫系统已全部摧毁,捐献者打了两天的动员剂,却被家人从医院抬了回去,死活不让捐了。

原因是他爷爷觉得这样会影响他将来结婚生孩子,害怕家里断根,便以跳楼相威胁。

他自己也有点犹豫,加上打完动员剂,出现了类似感冒样的症状,身体不太舒服,他便害怕退缩了。

患者听说这个消息,就像天塌了一样,手足无措,因为这例配型中,根本没有“备胎”。

无奈之下,队长带着红十字会的志愿者去捐献者家里做思想工作,没想到一开门,捐献者的爷爷看见志愿者马甲,直接拿着菜刀来砍他们。

面临重重困难,队长他们还是说服了这名捐献者完成了捐献,挽回了一条生命。

这些惊心动魄的事,我也常常遇到。因为涉及家人的安全及健康,捐献者全家老小及亲戚都会出动抗拒的。

我们志愿者,除了加入骨髓库成为捐献者外,还需要向身边的人科普造血干细胞的知识。捐献者做手术的时候陪同他们,做悔捐者的思想工作,完成护送任务……

每次去说服悔捐者家属,他们常常会怼我:“你说得这么好,说没有任何伤害,你怎么不去捐?”

我就在等他们说这句话质疑我,这样我就可以拿出手机,给他们看我捐献过程中的照片,采集的时候我没有半点痛苦的表情,全程很放松,还能和医生护士开开玩笑,他们看见这些照片,就会相信是真的对人体没伤害,也就同意了。

还有一次,我护送造血干细胞到长沙。患者是一位高二的女生,在学校突然晕倒,送到医院急救时发现是白血病。

她的父亲是个老实的农民,被生活压低了身子,佝偻着背,走路都吃力。

我知道孩子患上这样的病对家庭来说有多严重,说灭顶之灾一点也不过分,城市中产家庭都扛不牢这样一个病,更何况是农民呢?

他的手很粗糙,一看就是做农活儿的,紧紧握着我的手感谢,非要拉着我请我吃饭,我再三拒绝,可是他拖着我下楼去。

我实在不忍心拒绝他,便随他来到医院旁边的夜市,点了两个菜,一瓶啤酒,我们聊了几个小时。

他告诉我,为了给娃治病,他们卖了老屋,卖了家里唯一的一头耕牛,借了四十万外债,借穷了所有的亲戚和朋友。

后来他拿出一个奖杯,说是送给捐献人的礼物,委托我一定要带回去。

那是一个劣质的玻璃工艺奖杯,上边刻着四个大字:中国好人。下边还有一行小字,写明了是颁发给那位捐献者的。

一般捐献者不能接受患者的任何礼物和报酬,但是看了这个礼物后,我改变了主意,答应他一定会替他送到捐献者手里。

返程后,我特地又去了趟医院,将这个奖杯拿给捐献者,他当场就哭了,说一生获得荣誉无数,这个奖杯最珍贵。

06 作女儿的好榜样

捐献造血干细胞已过去很多年,但是在公益的路上,我坚持一直走了下去。

如今我成立的桐乡市桐安减防灾应急救援中心,可承担救助、救护、救援等任务。

我做公益的起源说起来很巧合,但又特别顺其自然,是一个从启蒙到逐渐觉醒,再到全身心参与进来并开始着手传承的过程。

如果问我这些年有什么后悔的,那就是觉得自己公益起步太晚,没能够帮助更多的人。希望在自己的带动下,让更多人接触到公益事业,大家一起行动起来,做更多更好的事情。

记得小时候,父亲是承包建筑工程的,为人很正,性格却充满热情和活力,擅长与人沟通,我的性格随他。

我常常跟着他去工地玩,他指着工地上的定砖线告诉我:人要站得正,路要走得直。

做人就得像这样,如果不直,这个墙就歪了,房子就倒了。

如今我也是这样告诉女儿,并且以实际行动言传身教,这大概就是家风的传承。

女儿自幼耳濡目染,早早地就接触到了我们所做的这些事情,在学习之外,也积极参与我们的活动。

我们为献血车宣传的时候,她就跟在外边举牌子,发传单;我去福利院,她跟着去陪小朋友们玩;每年大年初一我都会去献血,她记在心里。

今年告诉我:“爸爸,我就要成年了,成人礼仪式我想好了,我要去献血,还要学习你和妈妈,也加入中华骨髓库,为他们播下一粒希望的种子。”

说起女儿,特别让人欣慰,从未让我们担心过。小小年纪,她便对自己的学习及人生有着清晰的规划,明确知道自己想做什么,想要什么,怎么做才可以达到自己的梦想。

这些年,虽然我一直秉承着先做好本职工作,照顾好家庭,业余时间再去帮助更多的人,但是实际做起来,一个人的精力有限,根本做不到平衡,还好单位和家里人给予了我极大的包容和支持,大家都努力成全我、成就我,我充满感激。

有的时候忙起来,就没有太多时间陪她们。

女儿说我不靠谱,答应她的事情常常完成不了。救援、救灾工作来得突然,我会临时赶往现场。

周末,我答应陪她逛商场,临出发前,突发暴雨,老旧小区排水系统不行被淹了,我和队员们立刻带着水泵去帮忙抽水排水,几天忙活下来,女儿说已经不想去逛了。

女儿多少会有些意见,但是每次都会原谅我。

有一次,记者采访我女儿,女儿和记者说:“我爸不是在去帮助别人的路上,就是在帮助别人的现场。答应别人的事情都能做到,答应我的事情常常会放鸽子。”

记者问:“那你长大后想做什么?”

女儿说:“接我爸的班呗。”

埋怨归埋怨,她始终是支持我的,而且也积极参与公益事业,这让我觉得特别的欣慰。

我对她没有特别高的期望,哪怕将来不一定能成为轰轰烈烈的人,但是希望她可以找到自己的定位,实现自身的价值,努力追梦,在学习及工作之外,做一些有意义的事情。

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来自:丑故事 讲述 / 张剑 采写 / 李梦瑶

历史上的今天:

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