〖6.14 世界献血者日〗白血病接连带走了我的两个至爱,我花了12年终于治愈了自己

2019-06-16 17:58  阅读 2,118 次 评论 2 条
∆ 今天是第16个世界献血者日,金逍君早早来到东阳市人民医院血库,捐献成分血。在他的号召下,还有3位同事一起前来献血。

听到“癌”字,就不行了

我永远忘不了那个晚上,那是2007年的秋天,我和爱人在江西南昌做服装生意。忙碌了一天回到住处,我们吃完晚餐,就早早地睡下了。

夜里12点,我在睡梦中被电话铃声惊醒。是弟弟打来的,这个点打来一定有什么急事,我赶紧接了起来。电话那头,异常的安静。弟弟略显不安地说道:“哥,爸生病了,是血癌……”

一股电流瞬间击穿了我,脑袋嗡嗡嗡的。那时候,我不了解白血病,也不知道白血病就是我们俗称的“血癌”。一听到“癌”字,整个人就不行了。我不敢相信这是真的,又和弟弟确认了一遍。

“骨髓穿刺的结果出来了,医生说已经确诊了,是急性淋巴细胞白血病。”

几个星期前,父亲开始高烧不退,在家乡的小诊所里挂了几天的盐水也不见好转。有一天,在家卷裤腿的时候,隔壁诊所的医生看到他小腿上有很多小红点,才知道问题没有那么简单,建议他马上去大医院做检查。

父亲怕我担心,一直没有告诉我,等到了浙江省中医院确诊之后,才让弟弟给我打电话。放下电话,我马上打车去火车站,搭乘凌晨2点的火车赶往杭州。

第二天一早,我在浙江省中医院12楼的血液科病房见到了父亲。医生建议先化疗,把血液里肿瘤杀死一部分,再做打算。父亲年纪大了,身体条件够不上移植,医生也没有建议我们去做移植。

化疗是个“双刃剑”,会无差别攻击正常细胞,引发各种反应。父亲开始掉头发,吃不下东西,每天呕吐很多次。

几个疗程下来,父亲的病情还是没能稳定。医生说除了继续化疗,没有更好的办法,但是他的身体已经吃不消了。

当时爱人怀孕七个月,我结束了南昌的生意,把爱人带回东阳老家。我和弟弟去杭州陪伴父亲。

最后的日子里,父亲变得非常虚弱,脸颊和肚子都开始浮肿,曾经乌黑浓密的头发也剃成了光头。他疲惫地躺在病床上,目光涣散,像一座停摆的老钟。

亲戚朋友来看他,他听得到我们讲话,然后艰难地动一动嘴唇。我把耳朵贴到最近,努力想听他在说什么,他已经没有力气发出任何声音了。

父亲和我们说的最后一句话,是问他的病怎么样了,还有没有治好的可能。我能感受到父亲强大的求生欲,他拼了命想要活下去。可是,在病魔摧枯拉朽的攻势下,父亲还是遗憾离开了。

∆ 1999年父亲带我去南京创业

“老金”是我的榜样

父亲的离去对我打击很大,我常常一个人呆呆地望着门外,回忆父亲健康时的模样。印象中的父亲,穿着一件白衬衫,上面一点皱痕都没有。他总是把衬衫的下摆塞进西裤里,然后用一根皮带紧紧地箍住。

那时候,大家都不富裕,指着大队里发的粮票过日子。我们家两个男孩,饭量大,月底揭不开锅是常有的事。父亲不甘于这样艰苦的日子,决定外出谋生。

我们家在东阳市南马镇泉府村,村子里会生产一些手工绣花枕头、尼龙袜。父亲和几个朋友,带着一大包货物,去江西上饶一带售卖。好几次被人举报,说父亲是“投机倒把”,东西全部没收,靠着好心人给的路费才回来的。

我整天盼着父亲回家,他总会在外面买到一些村里没有的东西。印象最深的是火腿肠,父亲每次都会带几根回来。我会用牙齿咬住一端的铁环,然后沿边撕开,浓郁的肉香扑鼻而来。吃完还要把外皮翻过来,“打扫”完上面的残留。

除了卖手工绣花枕头,父亲还做过缝纫机,布料的生意。他挨家挨户去推销,就算被人拒绝,也一点不气馁。他教育我说:“等你长大了,一定要出去闯一闯,失败了也没关系,经历才是人生中最宝贵的财富。”

∆ 父亲走南闯北,去过很多地方

正是凭着这股闯劲儿,父亲赚到了人生的第一桶金。1987年,他在东阳郊区花了20万,盖了一栋小楼,楼下开服装店做生意,我们住在楼上。亲戚朋友都说他傻,去荒郊野岭造房子。但是他不这么认为,他觉得这里将来一定会有大发展。

事实证明父亲很有远见,他不怕辛苦,从农村白手起家,生意做得红红火火。赚了点钱之后,他开始帮助别人,村里有人出去打工没有路费,或者生活困难找他借钱,他都会出手帮忙。村里人说起“老金”,都朝他竖起大拇指。

∆ 母亲带着我和弟弟在老宅前合影

父亲一直是我心目中的榜样,他最大的心愿就是把我培养成才,但我是个调皮捣蛋的孩子,从小到大没少让父亲操心。高中毕业之后,我就没再继续念书了。现在想想,真是太不争气。

父亲走后,我回到东阳老家,继续经营父亲的服装店。那几年生意很难做,大家都劝我别做了。但我想用这种方式来怀念父亲,只要这家店还开着,就好像父亲还在我们身边。

福无双至,祸不单行,命运真的是太残酷了,在我渐渐忘记伤痛的时候,又给我致命一击。父亲离开6年后,厄运再次降临,而且又是白血病。

∆ 我们一家子

这次看到了希望

2014年12月,爱人和我说,她常常感觉胸口疼痛,全身乏力。严重的时候,好像骨头里有千万根针扎一样,坐也不是,躺也不是,疼得在地上打滚,吃止痛片也无济于事。

我带她去医院做了各种检查,最后发现还是血液出了问题。老天真的好不公平,好好一个家庭怎么会有两个人得白血病?我百思不得其解,难道这就是命运的安排?

2014年底,我带爱人来杭州治疗,把6岁的女儿留在家里,由我母亲照顾。化疗效果非常好,一个疗程下来,各项指标都接近正常了。但是想要治愈,必须进行造血干细胞移植。医生建议一边做化疗维持,一边寻找合适的配型。

刚好我爱人有一个亲妹妹,亲姐妹之间的HLA相合率是25%。高分辨率配型之后,十个点全部配上了。医生说,像这样的状况,治愈率可以达到九成以上。

我开心极了,赶紧把这个好消息告诉她:“放心吧,配型成功了,是全相合,你一定可以治好的!”

我找了北京最好的血液病医院,准备给爱人做移植手术。我有个朋友就是在那儿治好的,现在已经正常上班了。

2015年10月,我目送爱人进入无菌仓,开始移植前的清髓——使用药物将患者的造血系统、免疫系统全部破坏。她将没有任何自身抵抗力,微小的感染都会要了她的命。

在无菌仓里,吃的所有东西都需要高温消毒,盐和酱油也不能多加。做好的食物送到医院,护士要用微波炉再转一下,才能送到她手上,可想而知有多么难吃。

无菌仓里的25天,她一个人非常孤独。我们只能通过视频电话交流,每天只有5分钟时间。她说这是最开心的时间,一睁开眼就盼着时间过得快点,能早点看到我。

她之前是做金融行业的,工作很忙,没有时间关照自己的身体。我们约好,等她好了之后,一定要好好锻炼身体。只有好的身体,才有好的日子。

我答应带她去韩国旅游。她特别喜欢看韩剧,身体好的时候总是拉着我一起追剧,我们整夜整夜地看《悲伤恋歌》,权相佑是她最喜欢的韩国明星。

电视剧里的食物也是她最喜欢的,大酱汤、泡菜拉面,还有紫菜包饭,只要是电视上有的,她都能做出来。每次她都问我味道怎么样,我说:“好吃,只要是你做的,都好吃。”

她一脸嫌弃地说:“哼,你老是这么说,我一点进步空间都没有了。”

农历九月初六,是她的生日,我给她做了饺子送进去,她吃得非常开心。我在视频电话里和她说:“等过完这个生日,你就要重生了。”

她说:“我每天盯着各项数据看,就是盼着早日出来和你们相聚。”

2015年11月,移植手术顺利结束,医生说她恢复得非常好,只要没有排异反应,就可以像正常人一样生活了。出仓那天,我非常开心,那么多困难,她都一关关挺过来,真的太不容易了。

∆ 幸福的一家三口

大溃败

出仓10天后,排异反应还是来了,是最轻微的“皮肤排异”。按照医生的经验,用一点激素类药物就可以控制住。

但爱人的情况很奇怪,药用下去一点用都没有。从一开始的小红点,到一整块红斑,最后红斑上面开始起水泡。水泡里都是脓水,水泡破了,皮肤也破了,一层层开始掉皮。整个人好像被火烧过一样,身上找不到一块好的地方。轻轻碰一下,皮肤就开裂了。身上的皮都换了一遍,红嫩的新皮长了出来,以为会好一点,没想到第二轮红斑又卷土重来。

排异来得太过凶猛,医生也始料未及,从来没有这样的情况。医院召集了所有的医生,开会研究爱人的病。我一个星期没合眼,跑到北京各大医院,挂烧伤科找专家,听他们的建议。

整整两个月,爱人经历的是地狱般的折磨。她拉着我的手,说想要活下去,我们还有那么多美好的事情要一起去经历。作为至亲的爱人,我只能眼睁睁看着她痛苦,我多希望躺在那里受苦的人是我啊。我偷偷跑到楼道里大声痛哭,那是一种无力回天的绝望。

排异反应会引发各种并发症,甚至是心力衰竭。每天用药也会伤害其他器官,但是要控制排异,就要加大剂量继续用药。来北京前,我带了六十万,是家里全部的积蓄,正常来说是足够了。

没想到排异这么严重,用的全是最贵的进口药,我带的钱没几天就全部花光了。我的想法是钱可以再赚,人没了就是永远的遗憾了。我想尽一切办法借钱,亲戚朋友能借的都借了,但也是杯水车薪。

我和爱人商量了一下,决定通过网络筹款,为了给她治病,什么方法都愿意尝试。我想了一个通宵,编辑好内容发在朋友圈里。她生病的事,之前我们没有告诉身边的朋友,内容一发出去,所有人都震惊了。

大家纷纷帮我们转发,电视台也打电话来采访。我原来单位的领导,胡向阳大哥一直对我非常照顾,他得知这个情况,专门组织了单位的同事帮忙捐款。还有很多不认识的朋友,也向我们伸出援手。短短四个小时,就筹了三十万的治疗费用。

虽然,我们得到了这么多好心人的帮助,可最后还是没能从病魔手里把我爱人拽回来。排异到最后也无法控制,我眼睁睁地看着她在痛苦中离去。

一起来北京看病的时候,还是活蹦乱跳的一个人,半年之后,我带回去的却是她的骨灰盒……

回到东阳,我一直把自己关在家里,3个月没有出房门,每天只吃一餐。不想接触社会,不想和任何人讲话,做什么事情都提不起兴趣,甚至想早点结束自己的生命,可以不这么痛苦。

但是看到母亲这么辛苦,女儿又这么小,我又实在放心不下。女儿从小学开始就一直住校,只有周末回来,我会陪伴她一下。小孩子感觉很敏锐,我心里在想什么,无论怎么遮掩她都能感受到。

母亲一直劝我出去工作,或者去旅游放松一下。身边的朋友非常关心我,契而不舍给我介绍各种工作,找我出去吃饭,不管我怎么拒绝,都不影响他们对我的关心。

有一天,我突然意识到,身边的人都没有放弃我,我又怎么能轻易放弃自己呢?

∆ 和女儿一起骑车,她已经是个大姑娘了

换一种方式战胜

2016年初,我向东阳红十字会提出申请,加入中华骨髓库,成为一名造血干细胞捐献志愿者。希望未来有一天,能够和某个白血病患者配型成功,捐献自己的造血干细胞挽救他人的生命。我的家庭发生了两例白血病,我能深刻体会到白血病病人和家属的痛苦,我想去帮助其他人。

2018年10月12日,我接到红十字会工作人员的电话,说我的造血干细胞和一位北京的白血病患者初配成功,问我是否愿意捐献。

我非常清楚,这种非血缘关系的匹配概率是非常低的,成功率只有几万分之一,能配上真是我的幸运。马上在电话里回复:可以!没问题!

看我这么果断,对方也有点奇怪,问我需不需要跟家人商量一下再做决定。我说我可以马上答复你,我愿意捐献。

∆ 参加无偿献血宣传活动

其实我等这一天已经很久了,能匹配上真的很开心。

很快,我通过了高分辨率配型,患者状况紧急,需要马上进行移植。11月2日,东阳红十字会的工作人员开车送我来杭州,一路上我向他们询问患者的基本情况。

造血干细胞捐献实行“双盲原则”,彼此不见面,不了解对方信息。我只能大致了解到,我捐助的对象是一位1983年的女性,有一个7岁的孩子,曾与亲生哥哥配型失败。

听到这个消息我震惊了,这位患者竟然和我爱人同年。一切都是上天安排好的,我在家颓废了三年,无论身边的人怎么拉我,都无法重新振作。也许我爱人在天上都看不下去了,才安排了这一次捐献,给我一个机会站起来。

∆ 浙江省造血干细胞捐献志愿服务队

我来到了熟悉的浙江省中医院血液科病房,医护人员开始为我注射动员剂。动员剂需要连续注射四天,将骨髓中的造血干细胞“动员”到外周血中,再进行采集。

∆ 在这里,我受到了无微不至的照顾

捐献前一晚,我给受捐的患者写了一封信,信中写道:远方的你,也不知道如何称呼,只知道你是一名1983年出生的女性,且叫你一声妹妹吧。此刻你应该已经在无菌移植仓内开始预处理了,你不要害怕,不要紧张,我正在为你采集造血干细胞,很快你将浴火重生……

∆ 我给患者买了一只小黄鸭,希望她能开心一些

11月6日上午,造血干细胞采集手术开始,经过4个多小时的等待,242毫升的造血干细胞混悬液从我体内抽出,整个过程身体没有任何的不适。志愿者将尽快把它们带到北京,移植到患者体内。这颗生命的种子,将在另一个身体里生根发芽,让她慢慢恢复健康。

曾经,我的父亲和爱人都因为白血病离开了,我没能帮助他们战胜病魔。但这次,我终于用一种特殊的方式战胜了“小白”。

感谢老天让我遇到这位患者,我救了她,她也救了我。

∆ 希望这袋造血干细胞混悬液,能给远方的患者带去希望

每一天都是新生

2018年11月7日,我回到东阳老家,有很多红十字会的志愿者早早来到高速路口迎接我。我一下车,大家就上来给我献花,还有很多人在边上说:“金逍君,你真是好样的,好好休息注意身体。”我感觉受宠若惊,连忙接过献花,和大家说谢谢。

∆ 捐献成功我非常开心

不过,也有不少朋友和我说:“你做的事情是很伟大的,我们都很佩服,但这个事对你身体是有影响的。”我知道要改变别人的想法很难,行动才是最好的证明。我要开始锻炼身体,让自已有一个健康的体魄。别人看到我捐献完后,非常健康地生活,自然会打消疑虑。

我们有个“生命战士群”,里面有很多志愿者都是捐献之后开始跑步的,我决定效仿他们。刚开始,我每天走五公里,走了一个月。然后开始慢跑,一点点往上加。坚持了四个月,我就能跑全马(42.195公里)了。

∆ 我爱上了奔跑

我加了很多东阳的跑步群,和大家分享跑步过程中的改变。网友们都非常惊讶,一个跑步小白,练了四个月就能跑全马了,好像一下子成了“江湖上的传说”,走到哪里都在讨论我。

当我们怀着积极和感恩做事的时候,阳光就会将生活里的阴霾驱散。现在我每天都会晨跑,它能让我精神饱满地开启新一天的生活。

朋友把我介绍到一家房产公司,负责二手房的销售工作,公司非常信任我,把这块业务都交给我来管理。明天早上,我们房产协会将举办一场登山比赛,我会代表公司去参加,希望能有个好成绩。

∆ 参加中央电视台《面对面》节目,把我的故事分享给更多人

工作之余,我加入了东阳市红十字志愿服务队,成为了一名造血干细胞捐献志愿者。我想把自己的故事分享给更多人,动员他们加入到捐献造血干细胞的队伍中来。

中国有400多万白血病患者,其中50%是儿童。面对这么大的患者群体,我们8000多例捐献者远远不够。

∆ 现在我也成了“小黄人”的一员

现在,我就像一个四十岁的“婴儿”,感觉每一天都是新的。我把曾经的苦难当作前行的动力,让我更加珍惜未来的每分每秒。我已经渐渐觉得时间不够用了,我要赶紧锻炼身体,努力工作,学习更多知识,让我接下来的人生不留遗憾。

∆ 捐献造血干细胞,我行你也行

幸福苦难 皆为财富

见到逍君时,他穿着“小黄人”的队服,背着一个大大的双肩包,满脸笑容。就像是早晨七点的太阳,朝气蓬勃,充满着希望。

上午他刚刚去了浙江省中医院,看望第484例造血干细胞捐献者张壮伟。壮伟说他来杭州捐献,家人和朋友担心他的身体,都不太赞同。他也为此做了很多工作。

逍君回想起他捐献的时候,也没有告诉女儿。不过他相信,等女儿长大了,一定会理解他的选择。

白血病让逍君失去了两位至亲之人,谈及亲人的离去,这个四十岁的男人在我面前泣不成声。说到和家人那些温暖美好的回忆,他又笑的像个三岁的孩子。去年,他有机会成为了捐献者,用一种特殊的方式战胜了白血病。在拯救他人性命的同时,也拯救了自己。

也许,苦难才是这个世界的常态。有句话叫“一切苦难,都是上帝化了妆的祝福”正是有这些苦难的出现,才时刻提醒着我们珍惜当下的幸福。

结束采访后,逍君静静地靠在沙发上,目光清澈地望着窗外。傍晚的斜阳打在对面大楼的玻璃上,反射到房间里。他转过头来,呷了一口茶,心满意足地说道:“感谢你们,给我这个机会,让我有一个下午的时间,坐在这里,整理我的人生。过去的四十年,虽然有很多遗憾,但我更愿意去记住那些美好的,温暖的片段。”

来自:丑故事  讲述|金逍君   撰稿| 牛 牛

历史上的今天:

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  1. 格子老师
    格子老师 @回复

    这些文章都是你的原创么?真是不容易!