造血干细胞捐献始末

2016-07-04 15:34  阅读 1,963 次 评论 0 条

回家三四天,断断续续编辑了这个科普贴。首先解释一个名词,叫“中华骨髓库”,其实它已经不是一个正式名称了,准确的说叫“中国造血干细胞捐献者资料库”。最早的时候捐献造血干细胞是抽骨髓血的,所以有中华骨髓库这么一说,但是那个技术已经被淘汰了,现在只需要把骨髓里的造血干细胞动员到外周血来,然后经外周血采集造血干细胞。至于这两个名称是怎么变更的,我没有深究,但是“中华骨髓库”这个名称还挺骇人的,容易让不了解的人误以为现在还是要抽骨髓血,所以我觉得媒体平时应该少用这个名称。

现在从头到尾讲一下我的整个捐献过程。

首先要加入中国造血干细胞捐献者资料库。对捐献过程做一定了解,然后与当地红十字会联系报名,有些地区可直接到献血车上登记入库。登记入库只需要抽一管5ml的静脉血。我当时是因为红会到大学城来做造血干细胞血样的采集意外加入的,加入后每个捐献志愿者都会有一个编号,并有这样一张证书。

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加入资料库以后,就是漫长的等待。从2009年4月加入,一直到2016年的三月底,红十字会才联系我,说有个患者初筛跟我配上了,是否有意愿做捐献。中间隔了7年,我都快忘了自己加入资料库这件事,而有些人可能加入了二十年都不一定会有人跟他配得上。配型成功率在十万分之一左右。截止至2016年5月31日,中国造血干细胞捐献者资料库库容220万人,成功捐献人数5695例,患者申请查询人数54322人。大概只有十分之一的患者能配对成功。

接到通知以后没多久,我就在本地红十字会的工作人员带领下又去医院抽了管血,去做进一步配型,也就是高分辨。

一般来说,高分辨配型成功后的下一步是体检。但是由于我这个患者比较着急,我在高分辨结果出来(一般要半个月左右)以前,我就跟着本地红会的工作人员去市里的医院做了一个基本的体检。要特别提出的一点是捐献对体重有要求,我搜到过因为要做捐献而去增肥的案例,捐献者能捐多少和患者需要多少造血干细胞是跟体重直接挂钩的,似乎与年龄关系不大。

高分辨过了,体检过了,就等着患者医院和红会那边安排了。期间,我了解到,这个患者最初在捐献者资料库初筛配对了4个志愿者,包括我在内至少有2个人过了高分辨,因为我相对年轻体健,所以被告知做捐献的可能性较大。

4月中上旬体检,五月底省红十字会的工作人员就联系我,确定我是否真的愿意捐献,是否可以在一个星期以后做捐献,选择在省会医院还是所在地医院,选择住医院病房还是住医院附近的宾馆。这个时间可以与对方商量,因为个人原因我把原先约定的时间推后了三四天。

约定的那天早上,我在当地红十字会的工作人员陪同下来到指定医院,办理了入院手续。经过对比,放弃了附近的宾馆而选择了住院。一般来说,医院会尽量给捐献者安排单独的病房,我住的就是医院的体检保健中心的病房,环境很不错。或许是有些捐献者对住宿和饮食的要求比较高吧,红会在这方面安排的规格会比较高。

整个捐献过程需要五天,前面四天每天上午下午各打一针动员剂,中间需间隔8小时左右,第五天早上打最后一针动员剂(共9针)然后采集造血干细胞。动员剂是什么呢?医嘱上写着“惠尔血针”,每针1ml左右,手臂皮下注射,就像做皮试,针要打得很慢,不然会有一点点疼。据说打这种针第三第四天有部分人会出现诸如腰疼、乏力之类的类似感冒的症状。我在第二天下午能感到腰椎位置很明显的不适,但是轻微的,没有出现其它明显的不适感。第三天早上抽了个血化验,没有大碍。

其实前面四天在打针之余还是很自由的,特别是那些住医院附近宾馆的捐献者,可以自由活动,毕竟打惠尔血针对身体影响不大。但是遵从医嘱最好不要乱跑,特别是第三天开始,好好待着,因为远方有一条生命在你手上,不能让自己出事。

任何时候,捐献者都是有权利放弃捐献的,但是放弃捐献或许就意味着另一头在无菌仓里等待骨髓的患者的死亡。有部分志愿者会在通过高分辨以后因为家属的反对或自己的恐惧而拒绝捐献。这些恐惧都源于无知。

第五天早上,打完最后一针动员剂,吃了些水分不多的早餐(水分不敢摄入太多,因为整个捐献过程要在床上要躺四个小时,期间还会打盐水,好像不太好意思用尿不湿),就去了抽血的特别病房。病房里有两张病床,三台血液分离机,还有一台互联网电视(因为要躺好久,怕病人太无聊)。首先,我打开电视,选择了一部四个小时的长电影,血液分离机操作员在床边一台最新的机器上接各种管子(这种血液分离机都是进口的,七八十万一台),然后让我躺定,在我右手扎了一针(献血一样粗的针头,操作也跟献血一样,只是因为时间很长用的是软针),连接采血泵,又在我的左手扎了一针,连接输血泵。然后血液分离机开始运作,血液从我的右手静脉出来,进过离心机,它取走了造血干细胞和部分血浆,把剩下的血液输回我的左手静脉。就这样躺了四个小时,上肢基本保持着一个姿势(左手能勉强刷个朋友圈,右手则只能不停地捏橡皮球,好让血液更快地输出),期间除了双手插着两根针有一点点疼,没有其他不适感。

当时的场景就是下图这样,左右手各一根管子,机器上挂着那一小袋橘红色的就是造血干细胞。

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因为我的对象是一个10岁的小男孩,需要的造血干细胞量是160ml,一次采集就够了(一般一次采150-200ml)。而一些成人患者可能需要捐献者抽两次才够,之前说过,造血干细胞的需要量是跟体重成正比的。

经过四个小时左右的采集,终于采够了160ml,我的血液外循环量应该在11000ml左右,也就是体内的血液出去溜了两圈。其实160ml里造血干细胞也就占了一小部分,主要成分应该是血浆。

采血期间,免不了电视台记者采访,省市县红十字会领导的慰问,不过血液科值班医生几乎没来看过,这也说明了这个捐献过程是很安全的,他们非常放心,没必要来。患者医院的医生也在这个时候来了病房,因为患者在北京,医生将在造血干细胞采集完的第一时间将它带回北京。北京儿童医院的医生还带来了患者家属的一封感谢信和一个小礼物——一只价值千元的手表。虽然手表不太符合我的审美,但人家一片心意,但愿孩子的生命能像时间一样一直延续下去。红十字会会把感谢信里患者的个人信息打上马赛克然后交给捐献者,因为捐献是双盲的,原则上捐献者不知道病人是谁,病人也不能知道捐献者是谁,双方不能直接联系。或许在几年后,患者痊愈了,根据双方意愿可安排见面。

采集完,捐献者会得到一笔误工补贴、营养补贴和红十字会的慰问金,还有下图这样的证书。编号是严格按照捐献先后顺序的,我是全国第5718例。

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拔了管子从病房里出来,我第一时间去了厕所,然后出去吃了午饭,稍作休息后回病房收拾好行李,当天下午就办理了出院手续回家了。捐献后的感觉跟献血无异。回家后也就是早点休息,不做重体力活,跟捐献前没有多大区别。双手稍微有点无力应该是针扎的,过几天也就好了。

文中可能会有一些不太准确的表述,望指正。

最后,愿孩子能早日康复。So many road must you walk down,before they call you a man.

作者:亭长木木 浙江省第282例造血干细胞捐献者

历史上的今天:

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