面对面丨金逍君:传递生命的种子

2018-11-20 08:19  阅读 817 次 评论 0 条

2018年11月6日,家住浙江省东阳市的金逍君完成了造血干细胞的捐献。他捐献的242毫升造血干细胞混悬液随即被送抵北京,救治一名患有白血病的女子。一同送去的还有一封金逍君写的信,和他专门买来送给受捐者的小黄鸭公仔。

记者:为什么选择这个礼物?

金逍君:这只小黄鸭叫做网红鸭,也是希望她开心一点。

造血干细胞移植,是目前治疗白血病、淋巴瘤和骨髓瘤等血液肿瘤的较为有效和理想的方法,已在临床治疗中得到不断地推广应用。捐献造血干细胞,对于金逍君来说,还有着另外一份特殊的意义。

金逍君:好像是我的一个心愿一样,我达成心愿了,我特别开心。

记者:这个心愿是对谁的承诺?

金逍君:之前我两个亲人都是因为白血病而去世的,所以我对白血病也是有非常深刻的体会。

在过去的十年多时间里,金逍君的父亲和妻子先后因为患上白血病而去世,这成为他内心永远无法平息的痛。2007年,他的父亲突然高烧不退,身上还出现了很多小红斑,前往浙江省中医院检查,被确诊为白血病。

金逍君:我在半夜十二点多接到我弟弟给我打来的电话,他跟我说爸爸得了血癌,我当时人一下子就傻了。

记者:那时候对这个病的了解有多少?

金逍君:完全不懂,但是我一听到癌就是肯定不行了。

记者:到医院和医生交流之后?

金逍君:医生说这个病情挺严重的,当时下了一个病危通知书之类的,化疗也是一直没有缓解下来。

记者:有提出过比较理想的治疗方案吗?

金逍君:第一步还是要化疗,尽量把血液里肿瘤给杀死一部分,我爸爸身体条件够不上移植,医生也没有建议我们去做移植,还是采取化疗方式。

在医院里,金逍君目睹了父亲被疾病折磨的样子,因为化疗影响,父亲的头发都掉光了,一天要呕吐很多次,到最后连说话的力气也没有了。

记者:治疗的时间有多久?

金逍君:治疗的时间一周年不到,父亲是2008年7月初去世的。

记者:这对你而言是一个特别大的打击?

金逍君:父亲去世了对我的打击是非常大的,父亲刚刚去世的时候我人也是一度消沉。在我爱人的帮助下,慢慢地好好生活,把我们自己的日子过好。

一家人的生活慢慢归于平静,然而,6年之后,灾难再次降临,而且又是白血病。2014年年底,金逍君的妻子突发胸口疼痛,到医院被确诊患上急性淋巴细胞白血病。

记者:你当时看到结果的反应呢?

金逍君:我真的感觉怎么会这样,刚刚生活过得好一点,怎么又会发生这种情况?因为得白血病的几率……真是奇怪,我们一个家庭怎么会两个人生白血病,感觉老天爷好像有点不公平。

综合妻子的病情,医生建议化疗后,进行造血干细胞移植。

金逍君:医生首先问有没有直系亲属,比如说兄弟姐妹,刚好我爱人她有一个妹妹,后来配型成功,配型是十个点全配到,我是很开心,因为全相合的配型成功率姐妹之间全相合配型,这样的治愈率是非常高的。

记者:应该你内心的石头放下一点?

金逍君:我是稍微放一点下来,这可以治好。

事情的发展朝着金逍君希望的方向发展,妻子的化疗效果很好,和妹妹之间的造血干细胞配型也十分成功。医生讲,像这样的状况,造血干细胞移植的治愈率可以达到九成以上。在北京的一家医院,医生为金逍君的妻子进行了造血干细胞移植,手术非常顺利。但手术十几天后,金逍君妻子的身体发生排异反应,而且反应无法控制,最后,妻子在痛苦中去世。

记者:其实对你而言确实是一种磨难,家里面两个至亲的人都是因为同一种疾病。

金逍君:当时好像真的有点心灰意冷,但是后来我一想不行,我还是要振作起来去生活,不能这样子,因为我还有孩子还有妈妈,我必须振作。

在饱受失去至亲的痛苦之后,金逍君决心做一件事情,那就是加入中华骨髓库,捐献自己的造血干细胞。

记者:当时心路历程里的情绪反应,还真是理性思考之后做出的。

金逍君:这是理性思考之后做出的,在我自己身上发生了两例的白血病,我也深刻体会到白血病病人本身很痛苦,要遭受各种身体上的折磨,作为家属看在眼里痛在心里,我就想通过自己一点努力去帮助其他人。

2016年初,处理完妻子的身后事,金逍君赶到当地医院进行献血,并要求在中国造血干细胞捐献者资料库留样,志愿加入了中华骨髓库。他希望有一天能够和某个白血病患者配型成功,捐献自己的造血干细胞去挽救他的生命。

记者:但是对很多人来讲,一般在经历过这种折磨这种磨难之后,他内心会有阴影,特别怕提到这种疾病,你内心真的没有任何排斥吗?

金逍君:我当时义不容辞地加入,如果能够配型配到那最好了,能完成我的心愿,这是我的心愿。

之后的日子里,金逍君更加忙碌,努力工作,抚养女儿,赡养母亲。转眼两年多的时间过去了,今年10月12日,金逍君接到东阳红十字会工作人员的电话,说他的造血干细胞和一位北京的白血病患者初配成功,被询问是否愿意捐献。

记者:你当时接到这个通知的心情是什么样的?

金逍君:第一次非常惊讶,我网上查了一下成功率是几万分之一的概率能够配到。

记者:但是坦率地讲,当时您也是理性思考愿意帮助别人,但是真正要去通过手术的方式捐献自己的干细胞的时候,你内心会不会有一些忐忑或者顾虑。

金逍君:没有,其实他是问我需不需要,跟家人商量一下然后再回复他,我说我可以马上回复你,我说我愿意的,本身我自己就是想去做这个事情的,然后它来了我很开心。

金逍君通过受捐者写来的感谢信得知,对方是与妻子同岁,是一名7岁孩子的母亲,曾与亲生哥哥配型失败。

记者:你会有感同身受的感觉?

金逍君:小孩子离不开妈妈照顾的,因为我自己有体会,有一些事情我是做不到的。我不可能像母亲一样,我作为一个父亲带我这个孩子,总好像少了母亲那一份……

记者:对您而言就是在那个时刻读到那封信,可能跟别的捐献者的感觉是不一样的?

金逍君:因为我可以站在病人的角度去考虑,我会更加地坚决地想去救助她,因为孩子真的是不能没有妈妈。

11月2日,在当地红十字会工作人员和志愿者的陪同下,金逍君住进了浙江省中医院血液科,为造血干细胞捐献做最后准备。医生为他连续注射动员剂,用以促进骨髓中的造血干细胞大量生长并释放到外周血中。

记者:打了动员剂,从某种角度上来讲也可能就意味着这个事很难有退路了?

金逍君:我没有想过退路。

记者:但是我们知道以前有很多参与的捐献者,在中间也出现过反悔的情况因为各种原因。

金逍君:我是觉得不可以这样,因为你知道吗,白血病人当他得知配型初配成功之后,那是给了他一次生的希望,病人的求生欲望是很强烈的。你突然给了他一丝希望,然后又给他一盆冷水,那该是一种什么心情。所以我是义无反顾,绝对不会有退路,我肯定会去捐献。

动员剂需要连续注射四天。即将捐献的前一天晚上,金逍君用自己的方式将自己要捐献造血干细胞的消息告诉了曾因白血病去世的父亲和妻子。

金逍君:我自己写了一小段文字,写给我的父亲,写给我的爱人。

记者:你还记得里边印象最深刻的是哪句话吗?

金逍君:最想讲的就是,我明天就要去捐献造血干细胞了,他们一定会在天堂上支持我,想让他们也感到一种欣慰。当初因为白血病他们两个没有幸运地战胜白血病,我希望我的受赠者可以以一种乐观坚强的态度,战胜白血病,我希望她能够早日康复。

11月6日,外周血造血干细胞采集手术如期进行。经过4个多小时努力,242毫升被寄予重生希望的造血干细胞混悬液一点一滴从金逍君的身体里提取出来。在给那位与自己妻子相同年龄的受助者的信中,金逍君写道:远方的你,也不知道如何称呼,只知道你是一名1983年出生的女性,且叫你一声妹妹吧。此刻你应该已经在无菌移植仓内开始预处理了,你不要害怕,不要紧张,我正在为你采集造血干细胞,很快你将浴火重生。

记者:其实我觉得对你而言,真正把自己的干细胞抽离出来的时候,那种心情也会不同?

金逍君:这是生命的种子,我把它捐献出去,在受赠者的身体里慢慢发芽,让她恢复健康很有意义。我可以去帮助一个病人,一个家庭。

目睹这场有着特殊意义的造血干细胞采集手术顺利进行,浙江省中医院血液科主任沈建平感动之余,也松了口气。因为,他一直担心的“悔捐”,这一次没有发生。

沈建平:因为尽管是中华骨髓库配上了,有的时候我们统计下来,有的人因为体检不合格,或者有的人他当时是愿意捐献的,但是真的配上了以后,等真捐献的时候,有的人出于种种的顾虑,有的时候不愿意献。所以我们统计下来,大概将近一半不到一点点,尽管是配上了但是最后没有成功移植。

目前,造血干细胞捐献大多都是通过血细胞分离机将外周血中的造血干细胞分离出来,和普通捐献成分血的过程相同,而不是通过穿刺的方式直接从骨髓中提取。然而,即使采集方式安全便捷,捐献造血干细胞不会影响到身体健康,仍有不少人因为误解而放弃捐献,甚至存在临捐反悔的情况。

记者:如果在这个过程里面有捐献者反悔,会带来什么样的影响?

沈建平:很严重的事情。

记者:为什么称之为严重?

沈建平:因为受者和供者事先匹配好的,干细胞进去到了体内以后,需要受者这个病人体内的免疫细胞全部抑制,不抑制牢干细胞进去是要排斥掉的,植不进去。这五天里面其实对方病人已经在无菌舱里面,无菌舱里我们用强有力的免疫制剂,而且有很多的细胞毒的药物,把他的癌细胞降下来,把他免疫功能全部抑制掉,这个时候他是空架状的。那么我们干细胞要是没有、反悔的话,没有这个干细胞输进去,没有这个种子,它将来就是死的。因为它长不出来了,免疫源毁掉了,他的造血干细胞种子全部灭掉了,这个病人意味着死亡。

沈建平讲,因为造血干细胞的移植手术需要与造血干细胞的捐献手术同步进行,每当遇到捐献者临捐反悔,都是他从医生涯中最难面对的情况。

记者:在这个过程里面,一旦进入到无菌舱之后,意味着可能从很多的角度挽回的可能几乎是没有的。

沈建平:对,所以我们到了这个程度,他要是反悔的话,我们是尽最大努力说动他,说服他让他还是继续捐献。

记者:如果还是不同意呢?

沈建平:只能放弃了。

记者:放弃。

沈建平:放弃了。

记者:那个时候遇到这种情况,怎么对病者讲?

沈建平:实事求是跟他说,不能说谎。另外一个也是很残忍的。因为他本来抱着很大的希望,他觉得我输了造血干细胞移植。

记者:就有了生的希望?

沈建平:我现在有了生的希望,后来因为对方供者的原因,他这个希望没有了,他剥夺了他的生命。

记者:浙江省造血干细胞捐献资料库什么时候成立的?

季云松:2001年成立的。

记者:当时成立的时候准备的资料有多少?

季云松:当时入库刚刚起步的时候还是比较少,但是随着大家观念的改变到现在我们入库已经有七万五的入库量。

浙江省造血干细胞捐献者资料库管理中心主任季云松告诉记者,近年来越来越多的人加入到造血干细胞捐献者的行列。对于临捐反悔的情况,目前所能做的也只有尽力进行说服。

记者:但是从目前的制度设置上对这样的一种方式有制约吗,如果临阵反悔?

季云松:从法律角度讲都是自愿无偿,但是我们更多希望志愿者加入的时候要深思熟虑,一旦配上型有捐献的时候就义无反顾,完成您的爱心使命。

记者:所以在捐献之前我看到,你们曾经提出一个口号叫“深思熟虑”?

季云松:对,虽然这个是自愿无偿的,但是我觉得一旦您决定加入我们中华骨髓,就相当于结下了一个契约。生死契约也好,还是一个诚信吧,我觉得到这个时候就不应该有任何反悔的想法。

家里出现过两例白血病人,金逍君深深知道造血干细胞移植的作用和意义,也了解“悔捐”有可能出现的严重后果。事实上,为了避免家人对自己决心的干扰,临行前,金逍君并没有跟母亲和女儿说明来杭州的意图。

记者:顾虑是什么呢?

金逍君:也是怕家人担心。

记者:顾虑他们的担心,会对你这个事情有影响吗?

金逍君:他们会担心我的身体,我不想让他们担心。我做了之后,你看我献了我身体也毫发无损,帮助了别人,让他们看到健康的我回去,他们肯定不会担心了。

目前,和很多捐献者一样,金逍君申请成为了一名造血干细胞捐献志愿者,他想用自己的例子现身说法,动员更多的人参与造血干细胞捐献者的队伍中来。

记者:从捐献前不想告诉家人到现在捐献结束之后,可能要很从容地去面对家人,尤其是自己的孩子,如果今天见到了孩子你最想告诉她的一句话是什么?

金逍君:我想跟孩子说爸爸去做了一件很有意义的事情,她肯定会很惊讶是什么事,我把这个事情讲给她听,孩子会理解我的。

记者:其实你用自己的行为给她做了一次榜样。

金逍君:这是我应该做的,我有必要这样去做,当我们去做这个事情去帮助他人,自己也同时收获了一份快乐。

来自:央视网

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