培育生命的“森林” ——中国红十字会造血干细胞捐献工作掠影

2019-08-26 10:15  阅读 1,168 次 评论 0 条

2657297人入库,8680例捐献,其中涉外捐献344例,覆盖28个国家和地区……

7月31日,中国造血干细胞捐献者资料库(以下简称“中华骨髓库”)管理中心通过官方网站和微信公众号公布了最新统计数据。“十大”以来,中华骨髓库库容以每年约15万人份的速度在增加;捐献例数逐年递增,仅2019年1月至7月,就实现捐献766例,超过2014年全年捐献总数。

这些飞快变化的数字背后,饱含着广大志愿者的无私大爱和默默付出,更凝聚了中华骨髓库和各省级管理中心及专兼职工作者的不懈努力。五年来,他们始终以问题为导向,认真履行法定职责,“以供者为本,为患者服务”,脚踏实地做好各项业务工作。

如今,一片广阔森林正向阳而生、茁壮成长。

有效营造“蝴蝶效应”

2016年春节刚过,河南省红十字会就迎来一波爱心大爆发:2月29日至3月3日,短短4天,7名志愿者集中完成了造血干细胞捐献。

当时24岁的毋成成是7人里年纪最小的,他能“入库”,得益于公司同事任抗战的宣传,“如果没有第一位捐献者的宣传动员,我也不知道捐献造血干细胞有这么重要的意义。”

任抗战是河南省多氟多公司首例造血干细胞捐献志愿者。2016年,多氟多公司以任抗战捐献造血干细胞的故事为主题,投资拍摄了公益微电影《谢谢你》,宣传捐献造血干细胞知识和先进人物事迹,获得全国微电影大赛最佳纪录片奖。

在任抗战引领下,多氟多公司已有671人加入中华骨髓库,“2016年至2017年间,多氟多公司6名员工陆续成功捐献造血干细胞,体检合格率100%,捐献率100%,这在焦作是仅有的,在河南也属罕见。”焦作市红十字会负责人说。

榜样的力量需要被更多人看见。入库志愿者数量位居全国第一的山东,坚持走一条“媒体宣传——捐献者现身说法——媒体再宣传”的良性循环之路,捐献数量快速增长,月捐15例、周捐7例、日捐5例的故事不断出现,年捐献数量保持在80例以上。2019年4月,山东省分库实现捐献17例,创下目前单省单月最高捐献记录。

浙江省红十字会则独辟蹊径,以喜闻乐见的群众性体育运动为载体,2018年4月和11月,分别在宁波镇海九龙湖、杭州国际马拉松赛上,组织捐献者集体参与公益宣传,并在杭马赛式上招募200名“生命关爱使者”参与活动,共同传递造血干细胞健康捐献理念。2018年3月20日,浙江省实现第400例捐献。从300例到400例,用时仅1年7个月,每实现百例捐献时间段再次刷新。

在安徽,省红十字会策划了“媒体人与志愿者”相约活动。邀请省内知名媒体人到造血干细胞捐献现场,为捐献者加油鼓劲,向大众普及造血干细胞捐献的科学知识。

淮南市红十字会将获得习近平主席点赞的志愿者张宝打造成一张“城市名片”,两次联合市有关部门向全市发出向张宝学习的倡议和系列主题活动,在全市持续掀起向张宝学习的热潮,并及时引导成立了张宝志愿服务队,带动更多人“学张宝”“做好人”。

在青海,深山里的小学教师扎西东智成功实现捐献后,当地的乡亲们把他看作英雄。他将自己捐献的过程讲给学生听,也将一颗爱心种子深深种在了孩子心中。

任抗战、张宝、扎西这样的引领者并不是独立的个体,他们如一只只振翅的蝴蝶,影响着数以百万计志愿者,并带动整个社会朝认同、支持这份事业的方向前进。

暖心呼唤“志愿者‘回家’”

“您好!这里是中华骨髓库安徽合肥分库,请问您是王梦蝶吗?”安徽省合肥市红十字会造血干细胞捐献“志愿者保留”项目工作室,不时传出类似电话回访声。

接到电话时,王梦蝶即将去国外长期工作,但她说:“即使我在国外,只要有需要也会立马回国。我的号码不会变,父母号码也不会变。”

“造血干细胞捐献面临的困难主要有两点:一是公众对造血干细胞捐献知识还不太了解,存在悔捐现象;二是由于联系方式变更等原因,导致配型成功后联系不到志愿者。”山东分库负责人赵娜介绍。

“十三五”期间,为加强入库志愿者的日常联系,提高库容有效性,中央财政支持中华骨髓库开展“志愿者保留”项目,从2016年起每年提供600万元,5年共3000万元经费,用于志愿捐献者个人信息更新。

2017年,中华骨髓库管理中心成立“志愿者保留”项目组及秘书处,起草制订《志愿者保留项目实施细则》,完成了项目实施方案细则及督查表。

2018年,中华骨髓库印发《中国造血干细胞捐献者资料库志愿者保留项目实施方案(试行)》,成立5个督导组赴20个省指导工作,确保项目在全国范围内全面开展。

项目执行过程中,很多省级管理中心打出“让志愿者‘回家’”的口号,积极发挥志愿者作用,委托志愿服务大队开展志愿者保留工作。

安徽省策划了“寻找生命的种子”系列宣传活动,开展了“寻找生命的种子”“情溶于血,爱在金种子”“寻找生命的种子”走进马鞍山等多次公益活动,并对“志愿者保留”项目中涌现的优秀志愿者给予表彰。

山东省红十字会对入库的18万余份资料进行重新归档整理和数字化加工,并引进档案信息化管理系统,配备整套档案室硬件装备,建立完善档案管理制度,实现档案数字化提取和管理,初步达到国家二级档案室标准。

辽宁省管理中心携手辽宁电视台“霞客行”栏目主持人朱霞和记者,前往辽宁省阜新县看望两年前成功捐献、一个月前喜得贵子的李竹。节目播出后,在社会上引起热烈反响,不少志愿者主动与辽宁省管理中心联系,更新了联系电话,回归大家庭。

为保证志愿捐献者招募质量,中华骨髓库从2009年启动入库志愿捐献者随访质控项目,2018年入库志愿者抽检质控同意捐献率为78.9%,较2014年提高9.9个百分点,志愿捐献者随访质控同意捐献率呈整体上升趋势。

目前,中华骨髓库共有1.6万名志愿者,他们不仅参与和志愿捐献者保持联系的工作,也参与造血干细胞捐献知识的普及,并义务承担捐献环节部分任务,如病房陪护、造血干细胞运输等。其中不少是成功捐献的志愿者,他们的参与更具说服力。

打通“绿色通道”,提供制度保障

2016年8月,中华骨髓库辽宁分库收到一份来自美国的“请求函”;次年8月,历时一年,辽宁省造血干细胞捐献者赵跃东在沈阳实施捐献,回应了这份“请求”,成为辽宁省首例在沈阳市实施捐献的涉外捐献者。

此前,辽宁省11例涉外捐献(包括2例涉美捐献)均采用赴北京采集、通关的方式,每次耗时七八天。因为造血干细胞要在最短时间内移植到患者体内,运送时间不能超过48小时,属国家管制范围内特殊物品,而且是一种没有货号、没有厂家的特殊物品,当地并无此类特殊物品通关先例。

2017年4月,辽宁分库向省出入境检验检疫局提出申请。7月27日,经过科学研讨和评估,省出入境检验检疫局为该例涉外捐献办完全部通关手续,同时完善出境造血干细胞人道主义援助办理手续,简化审批程序,为赵跃东及此后所有辽宁籍志愿捐献者涉外捐献经沈阳出关打开了生命通道。

无独有偶,2017年11月23日,上海市红十字会、共青团上海市委员会、上海出入境边防检查总站、上海海关、上海机场(集团)有限公司签署合作备忘录,共同建立上海造血干细胞跨国转运绿色通道,简化涉外捐献移植进程,为上海市捐献的造血干细胞高效、快捷跨国转运提供了制度保障。

2018年,受中国红十字会总会委托,中华骨髓库正式承接用于人道救助目的的造血干细胞、特殊血液等出入境申请工作。截至2019年3月底,已协助备案移植医院办理慈济骨髓造血干细胞中心捐献造血干细胞入境142例,协助境外骨髓库办理中华骨髓库捐献者造血干细胞出境48例。

实现“一库多用”,争创世界一流

“中华骨髓库分两部分,一部分是存储志愿捐献者个人信息和HLA(人类白细胞抗原)分型等基本信息的数据库,另一部分是存储志愿捐献者血样的生物样本标本库,两者构成了中华骨髓库的基本要素,成为众多血液病、肿瘤等恶性疾病患者生存的希望。”中华骨髓库管理中心主任李黎介绍。

除国家级管理中心外,中华骨髓库还包括31家省级管理中心,与国内22家HLA组织配型实验室、6家HLA高分辨分型确认实验室、1家HLA质量控制实验室、7家公共脐血库及150余家移植/采集医院开展合作,共同构成全国工作网络。

近年来,中华骨髓库充分发挥专家委员会作用,做好顶层设计。根据专家委员会建议,目前中华骨髓库已初步形成“实现一库多用,建设世界一流骨髓库”的战略目标及相应思路,正有序推进后续工作。

首先是动员多方力量,将中华骨髓库当成一个平台,以开放的心态维护好与各方面的协作关系,积极动员更多合作者参与这项事业,扩展业务架构,发挥中华骨髓库“一库多用”的社会效益。

2017年,中华骨髓库组织专家,根据行业标准制订《2017年数据入库标准及质控办法》和《组织配型实验室技术管理规范》,并组织专家研究修订了《中国造血干细胞捐献者资料库HLA配型质量控制办法》。首次启动了对实验室的技术核查工作,截至目前已完成对全部21家省内实验室的技术核查,核查结果均为合格;合作实验室和质控实验室共发现获WHO命名的HLA等位基因1499个,其中2015-2018年新发现等位基因72个。样品库存储保管的样本数据已达260余万份,样品质控错误率多年始终为0。

这些工作的目的是规范合作,加强实验室标准化和质量认证工作。“我们希望主动走出这一步,在与各个实验室多年合作的基础上,助力实验室能力建设。聚集合力,为患者提供更好的服务。”李黎表示。

在加强合作的基础上,以信息化为基础,推动业务平台升级。推出1500万元信息化项目,通过中央国家机关政府采购中心完成公开招标,有序开展同期需求调研工作;并完成异地容灾备份库的选址考察工作,推动综合业务系统升级改造。

此外,以推进标准化建设为抓手,做好质量体系认证工作。推动世界骨髓捐献者协会(WMDA)认证工作,是依外力推动骨髓库各项工作走向规范化和标准化,提高抗风险能力和可持续发展能力,提高整体绩效的重要手段,2016年WMDA认证项目正式启动,截至目前,WMDA质量体系认证工作已完成质量体系策划、全员质量培训以及体系文件的编写及发布,并于6月1日正式实施。

来源:《中国红十字报》 2019/8/9 头版 记者:陈娟

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