桂柏重生枝亦乾 ——中国造血干细胞捐献者资料库重启始末

2018-12-23 12:33  阅读 1,136 次 评论 0 条

1992年,“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库(中华骨髓库前身)”成立,却因各种原因基本陷入停滞状态;2001年,中国红十字会重新启动中华骨髓库,从一部电话、一名兼职工作人员开始,揭开了一项利在千秋的生命工程的大幕。

筚路蓝缕,以启山林。截至2018年11月30日,中华骨髓库库容达258万余份,实现造血干细胞捐献7839例,75606名患者申请查询。乍一看,1∶10的捐献查询比似乎不算太高,但对于那十分之一的患者而言,他们找到的是希望,获得的是新生。

生命的“希望”,源于1992年经原卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库(中华骨髓库前身)”。当年,该资料库在北京、辽宁、陕西、浙江、福建厦门、上海六地试运行,以期为我国数量庞大的血液病患者带来新生。

但是,由于资金投入量超出预期,技术标准、管理机构不到位等原因,京辽陕浙厦等地分库建设基本处于停滞状态,上海分库建设亦是步履维艰。尽管如此,1996年9月12日,只有数千份库容的上海分库仍顺利实施首例造血干细胞捐献,为一位急性淋巴白血病患儿延续了宝贵生命。

获批4年实施首例捐献,对于生命濒危的血液病患者而言,进度实在太慢。2001年,在政府相关部门支持下,中国红十字会重新启动建设中华骨髓库,推动这项造福数以万计患者的生命工程持续提速。

两封信背后的生命困境

中华骨髓库重启的主要推动者是时任中国红十字会会长彭珮云。

1999年10月,中国红十字会召开第七届全国会员代表大会,彭珮云当选为会长。她提出:“红十字会当前的重点工作,一是做好传统业务,努力做到专业化、规范化、科学化;二是根据人民群众的新需求,积极开拓新的工作领域。”

为了选择合适的服务项目,彭珮云和中国红十字会执委会成员向有关方面征询意见。

后来长期主持中华骨髓库工作的洪俊岭记得,时任中国红十字会常务副会长王立忠上任后就此向他征询意见时,他几乎脱口而出:“重新启动中华骨髓库!”1992年,原卫生部同意中国红十字会建立中华骨髓库时,当时在中国红十字会总会血液事业部工作的洪俊岭就参加了这项工作,最了解建设中华骨髓库的重要性和迫切性。

除洪俊岭外,其他方面也反馈了同样的信息:重新启动造血干细胞捐献的宣传普及、登记报名工作,建设中华骨髓库,挽救以白血病患者为主的血液病患病人群。

2001年1月13日,彭珮云收到一封江苏省徐州市段庄第二小学学生的来信:“我们学校有一位天真、活泼、可爱的小女孩不幸患上了白血病,从她忧郁、痛苦的眼神中,我们仿佛看到全国千百个与我们同龄的白血病患儿在期待着社会的关注和人们的爱心。”

两天后,一封江苏省徐州市彭城大学土建系学生的来信又被送到彭珮云手中,信中说他们的一位同学因患白血病辞世。大学生们在信中表达了志愿捐献造血干细胞的愿望,希望“副委员长能和我们一起为中华骨髓库呼吁!”

据事后了解,这两封信是热心推动建设中华骨髓库的徐州志愿者刘忠祥支持寄出的。

2月3日,彭珮云回信告诉段庄第二小学的小朋友:“中国红十字会在我国政府及有关部门的支持下,已决定把加强中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)的工作作为一项重要工作加速推进。”

彭珮云也给大学生复信,通报同样的信息:“我相信,这项造福人类健康的崇高事业一定能在我国逐步发展。”

两封复信表明,彭珮云已下定决心,重新启动中华骨髓库建设。在她的领导下,一项功在当代、利在千秋的生命工程就此拉开帷幕。

从一部电话一个人出发

2001年之前,洪俊岭这么评价中华骨髓库建设:“革命干劲比实际水平高。”难点显而易见,缺钱、缺技术、缺机构和人员。

当时每入库一份血样的成本至少在500元人民币以上。要想建成基本满足临床使用需求的10万份额库容,至少存在几千万元资金缺口。当时在上海入库的数千份库容完全靠引进美国红十字会的技术标准,成本更高。

在工作基本停滞时期,名义上的中华骨髓库只剩下一部电话和一名兼职负责接线的值班工作人员。

几年中,每当有公众打电话表达入库意愿时,志愿者武舒娅的标准回答都是:“谢谢您的爱心。中华骨髓库正在筹备之中。请您留下联系方式,一旦条件具备,将及时通知您。”接到白血病患者的求助电话,武舒娅只能告诉他:“我们将努力为您寻找,请您耐心等待。”

2001年4月23日,中国造血干细胞捐献者资料库工作委员会成立,彭珮云主持会议并宣告,“中国红十字会要把加强中国造血干细胞捐献者资料库的建设作为一项重要工作加速推进”。她认真听取与会专家的意见,和他们共商建设资料库的大计。此次会议提出了2005年年底前实现入库10万人份的目标。

彭珮云做了两件重要的事情:一是与国家财政部沟通,请求拨款启动中华骨髓库重建,在第十个“五年计划(2001-2005)期间,给予中国红十字会3.37亿元彩票公益金支持,其中1.78亿元可投入中华骨髓库建设。

二是确定编制。2001年3月4日,彭珮云致信中编办负责人:“成立中国造血干细胞捐献者资料库是一项亟待开展的人道主义工作,请你们予以支持。”经她协调,中编办批准给予20个人员编制,在中国红十字会总会设立“中国造血干细胞捐献者资料库管理中心”。

这两件事落实下来,中华骨髓库即重新运转。

“九龙治水”到统一规范

2001年中,担任赈济处负责人的洪俊岭被指定负责中华骨髓库建设工作。

“从公务员编制转入事业单位,落差是有的。”谈及当时想法,洪俊岭说:“但是工作嘛,落到我头上,我还是想尽己所能做好。”这一做,就是十几年。

当年12月,中国造血干细胞捐献者资料库管理中心(国家级管理中心)正式成立。

作为负责人,依据之前9年参与资料库建设工作积累的经验教训,洪俊岭做的第一件事是全面推进规范化建设,包括各地分库、HLA检测实验室、数据检测入库、检索配型、质量控制等,都有统一认证、合格标准和操作程序。

“九龙治水是治不好的,必须有统一领导。”洪俊岭把国家级管理中心称为“中央神经”,各地分库是“神经末梢”,是“手的延长”。

2003年1月,酝酿了一年多的《中国造血干细胞捐献者资料库管理办法》出台,明确规定国家级管理中心负责中国造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施;组织开展大型宣传、募捐等活动;负责管理全国的HLA分型资料,面向全国及国(境)外开展检索。地方分库接受“国家级管理中心”的业务领导,负责组织开展本省的宣传、募捐和捐献者的动员、登记、联络、采血、配型检索及捐献者的相关服务工作;统一管理本省志愿捐献者的HLA分型资料,确保捐献者的HLA分型数据准确、安全、及时地传递到国家级管理中心。

之后,《中国造血干细胞捐献者资料库HLA配型质量控制办法》《HLA高分辨分型实验室管理办法》《造血干细胞采集医院(中心)技术服务标准》《非血缘造血干细胞移植技术管理规范》《中华骨髓库供者服务工作标准操作程序》等规范性文件在三年内相继出台。

洪俊岭表示,先“做好约定”的目的是“用制度管人”。这项事业链接了捐献者、患者、志愿者、检测机构、医疗单位和人员等多方面。“要做好这个链接各方的平台,必须去繁就简,保证一个声音对外。我们建立好框架,各部门、各层级机构各司其职,所有工作才能在框架内运行。”他说。

效果是明显的。2002年12月,中国造血干细胞捐献者资料库达到5万份数据,共成功配型近70例,为31名患者提供造血干细胞实施了移植手术。2003年底,中华骨髓库达到10万份,提前两年实现预定目标。

记者:贺晔 图片:中华骨髓库

来源:《中国红十字报》

历史上的今天:

本文地址:https://www.hscd.org/archives/cmdp-40years.html
关注我们:请关注一下我们的微信公众号:扫描二维码生命因您而精彩的公众号,公众号:zjhscv
版权声明:本文为原创文章,版权归 管理员 所有,欢迎分享本文,转载请保留出处!

发表评论


表情