拯救生命 播种希望 ——2017年中国造血干细胞捐献者资料库管理中心工作综述

2018-07-18 12:45  阅读 482 次 评论 0 条

2507315人入库,7440例捐献,其中涉外捐献298例……这是2018年6月30日,中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)管理中心官方网站公布的最新统计数据。

中华骨髓库管理中心主任李黎和志愿者在一起

“中华骨髓库分两部分,一个是存储志愿捐献者个人信息和HLA(人类白细胞抗原)分型等基本信息的数据库,另一个是存储志愿捐献者血样的生物样本标本库,两者构成了中华骨髓库的基本要素,也成为众多血液病、肿瘤等恶性疾病患者生存的希望。”中华骨髓库管理中心主任李黎介绍。此时,他上任不到一年。

中华骨髓库样品库

2017年8月,李黎从中华预防医学会调任中华骨髓库管理中心主任。此后,管理中心的同志们在全国各地奔波,调研各地管理中心和合作机构的工作现状,寻找问题,并试图找到解决问题的方法。

动员人道资源,寻找盟友

“造血干细胞捐献不是一个项目,它是一份工作,更是一项事业,而且是拯救生命的事业。”李黎表示,仅靠中华骨髓库国家级和省级管理中心的两百余号工作人员,要做好这样一项重要的事业“力有未逮”。所以,首要的问题即动员更多的人道资源,聚合更多合作力量,招募更多志愿者参与这项事业,大家共同为患者服务,为他们带来生的希望。

中华骨髓库除国家级管理中心外,还有31家省级管理中心,与国内23家HLA组织配型实验室、6家HLA高分辨分型确认实验室、1家HLA质量控制实验室、7家公共脐血库及130余家移植/采集医院开展合作,共同构成全国工作网络。

中华骨髓库工作体系图

“中华骨髓库只是一个平台。在这个平台上,主角是捐献者、志愿者、患者和医生,他们都是参与者和建设者,管理中心只是平台运营者、维护者。所以,管理中心及各地省级管理中心、工作站的工作人员都应该抱有开放的心态,维护好与各方面的协作关系,积极动员更多的合作者参与这项事业。”经过接近一年调研,李黎对中华骨髓库的认识日益深刻。

在李黎看来,造血干细胞捐献事业有一个天然的盟友,即各地血液中心,“很多造血干细胞志愿捐献者首先是无偿献血志愿者,他们在献血时如果能了解造血干细胞捐献的相关信息和对于血液病患者的重要意义,就会有捐献造血干细胞的意愿”。与血液中心合作,是很多地方管理中心已经在做的工作,主要集中在招募志愿捐献者和血样采集入库等方面。“在献血者中招募造血干细胞志愿捐献者”模式,由深圳等地开展得较早。该模式的优势在于无偿献血志愿者对造血干细胞捐献的认同度较高,反悔率较低,能够提高成功捐献造血干细胞的概率,让更多的患者受益。

2017年起,中华骨髓库管理中心将这一模式向全国介绍,血液中心为骨髓库宣传、动员、招募志愿捐献者,负责取样、检测、入库工作,骨髓库则为血液中心提供志愿服务和其他支持。

除血液中心外,中华骨髓库还有一个重要且不可或缺的合作方,即各HLA实验室。“中华骨髓库与实验室的合作早已有之,可惜的是各自为政,没有形成合力。”为了把各大实验室编织成网络,2017年中华骨髓库组织专家,根据行业标准制订《2017年数据入库标准及质控办法》和《组织配型实验室技术管理规范》。12月23日,中华骨髓库组织召开HLA专家工作组会议,明确了制订HLA分型实验室技术核查标准的思路和分工,研究修订了《中国造血干细胞捐献者资料库HLA配型质量控制办法》。

“这些工作为的是规范与实验室的合作,加强实验室标准化和质量认证工作”。中华骨髓库希望“主动走出这一步”,在与各个实验室多年合作的基础上,助力实验室能力建设,聚集合力,唯一目的是“为患者提供更好的服务”。

志愿者回家,“激活”骨髓库

长期以来,中华骨髓库志愿捐献者失联和临捐反悔等案例屡屡见诸报端,这个沉重话题无法回避。“每一例没有成功的捐献案例背后有多种原因。有志愿者无法联系、意愿改变,也有高分辨配型、体检结果不合,或因患者病情变化推迟移植等。”在李黎看来,临捐反悔对患者和工作本身都是重大打击,怎么去避免这种情况发生,考验的是管理能力。

为确保有效库容,中华骨髓库提出各地省级管理中心要重视入库数据质量,加强血样采集前的宣传教育、坚持入库前深思熟虑、鼓励在献血者中招募志愿者、尽量减少冲动型的群体入库。血样进行HLA分型检测前要增加静思期、志愿者资料审核和捐献意愿确认等环节,把好入库第一关。

入库之后,等待捐献对每位志愿者来说,都是一个漫长的过程。这也意味着,当初志愿者怀抱的捐献意愿和登记的联络信息都有可能发生改变。“要保持入库志愿者的活跃度,需要与他们长期保持联系。近年来,中华骨髓库管理中心一直在做这件事。国家级管理中心负责宣传管理指导,各省级管理中心则通过电话、短信、微信、QQ等方式与入库志愿者互动,希望他们能不忘初心。”中华骨髓库管理中心组织教育部副部长杜海英说。

“十三五”期间,中央财政支持中华骨髓库开展“志愿者保留”项目,从2016年起每年提供600万元,5年共3000万元经费,用于志愿捐献者的个人信息更新,加强与入库志愿者的日常联系,进一步明确和坚定志愿者的捐献意愿,评估捐献者志愿活跃度和库容有效性,从而加快配型检索速度,提高为病患服务的效率。在执行该项目的过程中,很多省级管理中心打出的口号是“让志愿者‘回家’”。

中华骨髓库山西省管理中心宣传“志愿者保留”工作

“无法想象,当一个垂危的生命向你发出明确的求救信息而无回音时,并不是你不想伸出援手,却是因为你的毫不知情……”这是中华骨髓库山西省管理中心开展“志愿者保留”项目时打出的广告语。工作人员在执行项目时遇到过一个案例,一名志愿者2012年在太原上学时候加入中华骨髓库,之后毕业参加工作,她留下的联系方式和地址都发生了变动,电话一直无法接通,而她所留的紧急联系人均为同学,拨打过去亦是空号,“我们只能放弃,将其标记为‘流失志愿者’”。

从2016年起,山西省管理中心开展“不忘初心,让爱回归”行动,希望那些暂时无法联系的志愿者能及时为爱“回家”。

类似情况在全国各地都有发生,还不在少数。2017年,中华骨髓库管理中心成立了“志愿者保留”项目组及秘书处,起草制订《志愿者保留项目实施细则》,组织工作人员会议交流,经过反复修改,完成了项目实施方案细则及督查表,确保项目完成。根据方案,该项目的目标是2018年完成库容清查50%,2019年完成80%,2020年全部完成。

各省级管理中心可以组织策划各种志愿服务活动,宣传、联谊、慰问、动员入库志愿者参与志愿服务,“激活”骨髓库。

一直等待不如一直参与

要“激活”骨髓库,仅仅“恢复联系,确认意愿”仍然不够。

“配型成功是一个低概率事件,绝大多数志愿捐献者都要经过漫长的等待,甚至有些志愿者忘记了曾经入库这件事。当获得初配成功的消息时,他们需要重新了解、思考和作出决定,无形中增加了志愿捐献者反悔率和患者的时间成本。”针对这个问题,李黎提出:“一直等待不如一直参与。250万志愿捐献者是一个巨大的宝库,他们有大爱奉献精神,认同志愿服务理念,如果把他们动员起来,将为我们的事业发展提供取之不尽、用之不竭的强大动力。”

中华骨髓库志愿者骨干培训

志愿服务是国际红十字与红新月运动七项基本原则之一,也是中华骨髓库工作的重要组成部分。目前,中华骨髓库有一个1.6万人的志愿服务队伍,他们不仅参与和志愿捐献者保持联系的工作,也参与宣传造血干细胞的科普知识,并义务承担捐献环节部分任务,如病房陪护、造血干细胞运输等。李黎说:“他们中有不少是已成功捐献的志愿者,他们的参与更有说服力。”

来自浙江省杭州市的“爱妈妈”就是这样一位陪护志愿者。目前,浙江省已实现造血干细胞捐献400余例,其中有300余例是“爱妈妈”李勤爱陪护的。李勤爱今年72岁了,参与志愿服务工作已有15年,是杭州市出名的功勋志愿者。2012年,李勤爱想要加入造血干细胞捐献者资料库,可惜已经超龄。于是,她成为专门陪护造血干细胞捐献者的“爱妈妈”。浙江省第95例造血干细胞捐献者章梁君是“爱妈妈”看护的第一位捐献者。“他是一名警察,他的家人其实不同意他捐献,所以他在医院没有家人陪同。”李勤爱回忆,“我陪了他7天,连那年的情人节都是一起过的”。

如“爱妈妈”一样的志愿者活跃在全国各地,参与了造血干细胞捐献全过程,其中宣传、招募、陪护基本实现志愿者参与率100%。

2017年,中华骨髓库不断加强各地志愿服务组织的建立,完成志愿服务“五统一”工作,即标识、证件、服务、教材、奖励标准,使志愿服务更加制度化、规范化、专业化、常态化。目前,全国有一支造血干细胞捐献志愿服务总队、29支省级大队、5大区域协作组及百余支分队。各省级管理中心组织多种形式的志愿者培训,提升志愿者业务能力、服务能力,不断增强志愿者团队的凝聚力,完善各种制度,规范志愿者队伍管理,逐渐培养一支“有奉献、有知识、有能力、有自觉意识”的“四有”队伍。同时,各地志愿服务队还结合当地实际情况开展各种特色活动,如辽宁省捐献造血干细胞志愿服务队举办的“志愿者回家行动”;京津冀联合组织的“彩虹计划”白血病患儿慰问活动;深圳的“小青姐鸡汤志愿服务”;湖北的“小纸船爱心病房服务队”等。这些活动为志愿者们提供了更多参与造血干细胞捐献事业的机会和平台。

讲出“我们”的故事

“在调查走访时,我们发现一个不容忽视的问题是宣传和知识普及力度不够,造成很多人对我们的事业不够了解,甚至产生疑虑和误解。”李黎说。

为了解决这个问题,2017年中华骨髓库坚持正确舆论导向,创新宣传工作机制,重视新媒体建设,树立良好社会形象。

这一年,中华骨髓库官方网站正在全面改版,将增加知识普及版块的比重,组织专家学者重新编写修订造血干细胞捐献相关知识点,并将这个版块提升到更显眼的位置。李黎解释:“社会公众上我们的网站,首要的需求就是查询和了解相关信息,我们就要为他们提供最权威、最详细的信息和最便捷的服务。”

除网站之外,官方微博和微信公众号成为中华骨髓库新的宣传渠道。

官方微博紧密联系省级管理中心、志愿者团队,在网上构建宣传矩阵。坚持回复网上各种疑问,化解矛盾,年回复量上千条,有效引导舆论导向,传递人间大爱。负责这项工作的是中华骨髓库组织教育部工作人员杜世强。每天,他早来晚退,为了解决网友们在微博上提出的各种问题“绞尽脑汁”。

“网友们的留言千奇百怪,有质疑的、有咨询的,有来点赞的,也有来骂人的。”遇到情绪激动的网友,杜世强通常先回应:“我们的工作肯定存在不足,请您原谅。”其后,再向网友解释、反复沟通和寻求理解。给他留下深刻印象的是,很多入库志愿者在微博上留下讯息,询问为什么需要等待这么长时间,到底什么时候能等到那个捐献的机会。

“我每次看到都很感动,这表现出了志愿者们期待实现捐献的爱心。”杜世强说:“我经常这么回答,‘其实这是好事,说明那个与您全相合的有缘人还很健康’。”

中华骨髓库微信公众号于2016年开通,以新颖、灵活的方式进行科普知识和典型人物宣传。每月月初,公众号会公布最新的捐献统计数据。在2018年6月30日最新更新的数据下面,第一条网友留言写道:“已入库,个人信息已更新,时刻准备着。”之前,公众号组织策划了“我们的五八”“希腊在哪里”“请把我说给你听”等专题,都取得很好的效果。

但是,公众号发布的内容中最吸引眼球、点击率最高的还是众多志愿者捐献造血干细胞的爱心故事。

9月12日,浙江省杭州市富阳区女孩许艾菲捐献造血干细胞后,通过微博分享了整个捐献过程,短短半天时间获得网友点赞13万次,引起人民日报、新华社、央视新闻、新浪微博等新闻媒体聚焦报道。

10月23日,江西省宜春市红十字会造血干细胞工作站站长史永亮成功捐献造血干细胞,成为江西省第2例,全国第3例从事造血干细胞捐献工作的捐献者。

10月30日,驻湖北90后空降兵军官周柯捐献造血干细胞救助香港同胞,引起全国多家媒体的关注。香港大公报在11月2日的头版头条刊发新闻导读,并在随后的整版报道中写道:“一份生命种子跨越千山万水,输入一位饱受病痛折磨的香港患者体内,这种跨越亲戚、跨越血缘、跨越地域拯救生命的凡人善举,为人类历史又增添了一个爱的篇章!”

2017年5月8日是世界红十字日,中华骨髓库管理中心启动“捐献造血干细胞——讲出你的故事”征文活动,编辑成书《我们》,并在9月16日世界骨髓捐献日前夕组织策划“故事分享会”,5名成功挽救血液病患者生命的造血干细胞捐献者现场分享了各自的故事,感染了在场的每一位听众。

 2017年“世界骨髓捐献者日”纪念活动

会后,参与分享的造血干细胞捐献者靳毅在中华骨髓库微信公众号上留言:“虽然志愿服务不会停止,但还是衷心地希望,我们的故事不再是要特意分享的故事,而是大家身边理所当然的平常事。让每一个需要配型的患者,不再总是奢望,而是在希望的怀抱中愉快康复,继续生活。”

来源:中国红十字报 记者  贺晔

历史上的今天:

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捐献造血干细胞,点燃生命希望

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