以生命重启生命 | 中国骨髓捐献量破万例,让绝望中的人看到希望

2020-09-20 18:14  阅读 892 次 评论 0 条

白岩松:

今天,9月19日,是第六个“世界骨髓捐献者日”。造血干细胞捐献更大规模的走进公众的视线,还是20年内的事。2001年,一名身患白血病的苏州姑娘,移植了台湾同胞捐献的造血干细胞,成为当时轰动一时的大新闻。当年年底,我们成立了中华骨髓库,到2020年8月,中华骨髓库的造血干细胞捐献量突破了10000例!这是一个里程碑的数字。经过这些年的累积,中华骨髓库的库容量已经来到了281万人份。2007年就首次向台湾同胞提供造血干细胞,目前已向28个国家和地区的360多名患者提供了造血干细胞。在这些数字的背后,是并不容易的捐献者和受助者的配型成功,而一旦配型成功,绝望的家庭会瞬间看到希望。当然库存量越大,配型成功的几率就越高,我们还要走多久才能让更多绝望中的人们看到希望?《新闻周刊》本周视点关注:给生命以希望。

▍“我这一辈子过了两世”

非血缘造血干细胞移植康复患者 胡磊:

当时就坐在医院的楼梯间,就想这么大的病也许都救不活了。怎么这个事情会发生在自己身上,这是在做梦吗?

2014年,正处在事业上升期的武汉女孩儿胡磊,患上了T母淋巴细胞淋巴瘤,查出时已是晚期。医生说,摆在胡磊面前的只有一条路,造血干细胞移植。

非血缘造血干细胞移植康复患者 胡磊:

我爸妈就只有我一个女儿,我轻言放弃可能也不是很负责任。医生当时就说,如果可以,一定要去骨髓库去找一个,这样存活下来的几率会很大。

透过中华骨髓库,找到茫茫人海中与自己成功配型的人,是医生眼中的最佳治疗方案,也是这个血液病患者家庭最大的奢望。

非血缘造血干细胞移植康复患者 胡磊:

当时找骨髓库也没有抱很大希望,因为我觉得几率实在是太小了,但是我觉得上天对我真的是太好。我不到半周的时间,大概三四天就找到了骨髓,而且跟我是全相合,我当时真的觉得生命太神奇了。

非血缘造血干细胞捐献者 黄伟:

2014年5月末,当时我是接到商丘市红十字会的通知,他说你和一个患者配型成功,你是不是愿意继续完成捐献?

黄伟接到通知的前一年,在国企工作、常年参与河南水上救援志愿工作的黄伟,带着14名水上救援队队友加入了中华骨髓库。黄伟还清晰地记得,在一同加入的14名队友中,他第一个接到配型成功的电话。

非血缘造血干细胞捐献者 黄伟:

在我即将捐献的时候,有一次我女儿告诉我,她说爸爸我姥姥让我劝劝你,说别捐了,我觉得孩子说这话也很正常。医生给我谈的第一句话,他说我们不会以一个健康人的身体为代价,去挽救一个患者。我觉得医生的这句话,也是在打消我的顾虑。

非血缘造血干细胞移植康复患者 胡磊:

老实说有担心,我旁边一个病友阿姨遇到悔捐,而且不是陌生人,而是她自己家里的亲妹妹。那件事情其实对我打击很大,我就看着我身边的阿姨一步一步地衰竭死亡。我们其实作为患者,并不想说会有一个人一定有义务来救我们。可能没有经历过的人很难去体会,那种在万丈深渊的感觉。但这时候有一个人从顶上牵了一个绳子,能够给你一丝希望。

配型成功,胡磊看到了一丝生的希望,但她又害怕这丝希望转瞬即逝。最终,这位素未谋面的陌生人黄伟,还是给了胡磊捐献了造血干细胞,当时,胡磊的父亲透过中华骨髓库向黄伟递交了一封感谢信。

非血缘造血干细胞捐献者 黄伟:

我是大概12点多完成捐献的,患者所在医院的志愿者就过来,拿我的造血干细胞,同时就带来一封感谢信。夜深人静了,我才打开这封信,他说无数次在梦中梦见自己代替女儿得了这种病,然而梦醒之后才知道残酷的现实不是因父爱母爱所能改变的。我也是一名父亲,我也有一个女儿。我觉得捐献造血干细胞看着是挽救了一条生命,其实挽救的是一个家庭。

非血缘造血干细胞移植康复患者 胡磊:

当时我的主管医生就去了移植仓说,胡磊你放心,你的骨髓来了。然后正好晚上10点的时候,我就看到那一袋血,我就看见那袋骨髓了。我说我这辈子特别幸运,人家一辈子就一世,我这一辈子过了两世,我说我今天重生了,因为这一刻也就是供者的骨髓流进了我的身体,我就从那一刻感受到了力量。

移植了造血干细胞的胡磊,踏上了跌跌撞撞的康复之路,虽然病情在两年后疑似复发,但是重生的她更加理解了生命的意义。她去背包旅行,去做义工,让自己的生命更有价值的同时,也在尽力给社会带来价值。在河南,黄伟还活跃在水上救援的公益一线,得知两年后胡磊疑似复发需要二次捐献时,他又再度挺身而出。然而,出于医学伦理学要求,作为非亲缘造血干细胞供患双方,黄伟和胡磊在移植未满两年内不能见面。

2014年,黄伟是中华骨髓库第4184例捐献者。今年,在第六个世界骨髓捐献者日即将来临之际,我国非亲缘造血干细胞捐献突破一万例。活动现场,胡磊和黄伟终于见面,而他们仅仅是万例中的一例,这背后,既有281万登记入库志愿者提供的基数保障,也有配型成功后,一万次的志愿捐献。

中华骨髓库副主任 高东英:

工作实际上做的是人的工作,是志愿者的工作,我们的目的就是让社会的大众能够理解、认同、加入进来。然后同时还能够在社会上传递一种尊重生命,敬畏生命,同时关爱生命,还互相支撑生命的这样的一种氛围。

去年年底,世界范围内非血缘关系的外周血造血干细胞移植,达到了17万例,中国移植量居世界第三,在现有的医学数据中,造血干细胞供者们没有发生严重的不良反应。在高冬英看来,非亲缘关系的造血干细胞捐献事业的发展,不仅挽救了一个个患病家庭,更是人道主义和公益精神的彰显。

白岩松:

2005年,我在台湾,还拍到了一次台湾同胞捐献的造血干细胞紧急运送到北京的惊险过程。由于当时两岸还没有直航,飞机从台湾起飞到香港,再转机到北京,然后救护车在飞机那儿等候,医生在医院守候多时。虽然最后手术成功,但过程万分惊险。在拍摄的过程中,我一边感动,一边也在期待什么时候我们的中华骨髓库能拥有大规模的库存量。配型成功能变得再近一些、再方便一些、概率大一些。而要完成这样的目标,也需要人们在观念上的改变,以及更多人了解捐献的安全性。其实不仅仅是造血干细胞捐赠,很多对生命的救助,也需要更多的常识普及,甚至是从娃娃抓起。

▍救在身边 爱心相髓

除了自己的例行献血,志愿者许艾菲还要在人群中找寻愿意留血样的人。很多人不了解造血干细胞,她就一遍遍把自己的故事讲给对方听。几年前,许艾菲同样是在献血点知晓造血干细胞,决定捐献的那一刻,她选择在社交平台用轻松活泼的方式记录整个过程,这让不少人觉得造血干细胞捐献或许也没那么恐怖,她也因此爆红网络。

许艾菲:

因为恐惧和不理解它都是必然的,我们不能要求每个人都去明白这个事情。包括我们自己,在捐献之前我们也会有一些担忧,我就想把我自己今天摆在面前给你看。你看我长得也挺好,挺健康的也没什么疾病。我们宣传的口号里面就有一句“造血干细胞,你行我也行。”其实就是我以我们一些捐献者的角度来说这个事情。我觉得这样的话,比一些直接去跟你说,你要捐献这个事情,更有一些说服力。

造血干细胞捐献,更惯常的说法是骨髓捐献,因为以往要动手术、抽取骨髓血以采集造血干细胞,而如今则可以像血站捐献机采血小板一样,通过外周血进行采集,不过这需要打动员针把造血干细胞动员到外周血中进行采集。

许艾菲:

这个过程当中,你可能人体会有一些不适应,我觉得不需要去隐藏。扎针的确是会痛的,打动员针可能的确是会让你腰酸的。不要去把这件事情描述成一件特别高大上的一件事情,我们捐献造血干细胞有一点要求,就是不能牺牲自己的健康去为了救另一个人。

中华骨髓库副主任 高东英:

你可以看到每一个人,实际上并不是你想象的,离你那么远的,那种高大。她实际上也是人,她也有疼痛,但是她是在做一些斗争,在做一些纠结,在做一些平衡。那些过程,我真的觉得他们真的是个凡人,但是做了一个不平凡的事情,因为他们在自我说服自己。

更多人因她知晓造血干细胞,而挽救生命,与患者血脉相连,她却从没觉得自己的善举多么伟大。想到如今加入造血干细胞捐献队伍有281万人,尚与发达国家存在不小差距,她便在捐后毅然加入捐献志愿宣讲队。除了年轻人是她宣讲的潜在捐献对象,自己的兄弟姐妹、早已过了45岁捐献年纪的长辈,同样是她的宣讲受众。

许艾菲:

有很多捐献者甚至都是瞒着他的全家去捐献,工作时偷偷请了假,偷偷一个人跑去打动员针。可能要等到当地的一些报纸媒体开始报道这个事情,他家人才知道这件事情。对于一些可能年纪大的人来说,我们不要求他说能够来做这件事情,但是我希望他们能明白这是怎么样的一件事情,能够去理解我们曾经这些捐献过的人。或者在我们捐献的时候,他们能够给一份支持和理解。

以亲身经历者身份引发共情和换位思考,能让对方对造血干细胞捐献予以了解认同并自主行为,同样是有效宣讲和传播,这是许艾菲践行公益的基本逻辑,也决定了她以更开放的姿态接纳自己的行为和身份。

许艾菲:

我觉得对于一些好事,我们当然要给予肯定。我们不要遮遮掩掩,或者说我们做了好事不留名。我觉得现在大家更普遍地接纳于一种观点,就是做了好事就是应该奖励,就是应该表扬他,就是应该把好事公开出来。

当下正深刻改变着人们生活的疫情,也在影响许艾菲的生命观。面对离开我们的医护和努力走到现在的人们,她觉得生命如此脆弱而坚强。

许艾菲:

我为什么要去救一个我完全不认识的人?我跟他又不认识,他是死是活,跟我一点关系都没有。但是我经常也是换位思考这个角度来跟他们说,那今天如果生病的是你的家人或者是你,你希不希望有一个人来救你。也有一些人听到我这些话之后,他也沉默了,他也觉得说好像是有一点道理。

同在本周五,刚开学不久的浙江海洋大学上了首堂急救培训课。与此呼应的是在不久前,教育部等部门联合印发通知,要求将学生健康知识、急救知识,特别是心肺复苏纳入教育内容。由于临近海洋,溺水等事故多发,该校早在几年前就把自救和互救的急救培训列入教学计划,每班培训2名救护员,与学生密切接触的宿管员、保安等也被纳入培训范畴。而此刻,疫情中逆行医护等正唤醒公众对生命和健康的敬畏与渴求,成为生命教育的重要契机和节点。

浙江海洋大学红十字会秘书长 陈晓燕:

疫情让我们认识到生命的脆弱,也让我们认识到生命的无常。但是我们更要认识到生命的可贵。所以我们要学习急救知识,而且我们要除了自己学,要让周围的人一起来学。要相信团队的力量,大家都掌握知识了,那么才可以开启一个生命互助的通道。

“人道、博爱、奉献”在被重新审视,而更多人接受生命教育既是为他人得救创造机会,更为自己的自救和他救赢得时间。

学生 熊婉婷:

受益最贴近我们的是我们自己本身,还有一个其实对于我们自己的家人同学都是一个很大保障。

中华骨髓库副主任 高东英:

我们的目的就是让社会的大众能够理解认同,加入进来。然后同时还能够在社会上传递一种尊重生命敬畏生命,同时关爱生命还互相支撑生命这样的一种氛围。

白岩松:

很多事情的进步是需要时间的,曾经给很多人的生命带来悲剧,并充满着隐患的有偿献血,经过向无偿献血的转变,再加上公众无偿献血意识的提高,血液的供给安全基本得到解决。而造血干细胞捐赠由过去偶尔配型成功,会让整个中国感动,现在越来越变成了正常的,人与人之间的救助。当然,中华骨髓库的登记人数还应该有更大范围的增长,一万例完成捐献也仅仅是一个新的起点。但我们应该相信时间会很快的,使这个问题得到更好的解决,至于器官捐献甚至是遗体的捐献,我们完成了政策上的重大转变,但依然需要更长的时间,让人们在观念和行为方面真正地向前迈进。但请相信时间,它会让我们所期待的,更快地变成现实。

视频制作 | 张大鹏 郭佳灵

微信制作 | 李 昂

微信监制 | 徐 新

视频:20200919 22:15 CCTV新闻频道《新闻周刊》,岩松邀您收看!

来自:央视新闻周刊-岩松说

历史上的今天:

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