造血干细胞移植健康教育手册

投稿 达宝宝  2017-09-04 15:38  阅读 572 次 评论 0 条

本文转录自一个关于造血干细胞移植的科普小册子,主要介绍了造血干细胞移植的一些基本概念、移植前的准备及过程、移植后的护理、如何面对移植后工作生活中的各种变化等,通过通俗易懂的语言,将专业的造血干细胞移植相关知识传递给白血病病友和病友家属,希望能使大家对造血干细胞移植过程有更为充分的了解,做好身体及心理等各方面的准备,更好地配合治疗,早日走上康复之路。

您需要了解的一些概念

造血干细胞移植是一个简单的过程,就像输血一样把供者的造血干细胞转给病人,供者的造血干细胞会像种子一样在病人的体内“生根发芽”生长分裂成很多新的血细胞,从而代替病人体内原有的血细胞。在移植过程中,大剂量化疗以及在某些病人中应用的放疗,是用于杀灭那些癌变的或者异常的细胞。但化疗、放疗同时也摧毁了人体骨髓。骨髓是人体生成血细胞的部位。为了恢复骨髓造血功能,必须接受正常人的造血干细胞以取代自身被摧毁的骨髓。

什么是骨髓?

骨髓具有造血功能,同时也是全身免疫系统的中心。骨髓内富含造血干细胞,干细胞会逐渐分化为白细胞(抗感染作用细胞),红细胞(携氧细胞)和血小板(止血作用)。

一旦骨髓内的造血干细胞被放、化疗破坏,就再也不能产生支持生命的血细胞,除非有新的骨髓来取代它。造血干细胞移植能实现这个目的。因为造血干细胞移植最早只进行骨髓移植,所以人们习惯上笼统称之为骨髓移植,其实造血干细胞移植包括骨髓移植、外周造血干细胞移植、脐带移植。

自体骨髓移植

自体移植时,先将病人自身正常的骨髓细胞抽取出来并储存直到骨髓移植时。化疗和在某些病例中的放疗可以破坏体内病变细胞,同时也破坏骨髓细胞。此时可以把病人放、化疗前储存的骨髓细胞重新回输到受到破坏的骨髓内。

自体移植适用于骨髓尚未受疾病累及或经治疗已恢复正常的患者。如果自身骨髓受侵犯,那么被抽出的骨髓需在体外净化,清除癌细胞,待放、化疗后,再将这些“干净”的骨髓重新回输入病人体内。不同的骨髓移植中心利用不同的方法来进行体外净化。

同种异体骨髓移植

采用他人的骨髓进行的骨髓移植叫做同种异体移植。如果供体与病人有亲属关系,称为亲缘供者移植;如果骨髓由其他非亲属提供,则称为无关供者骨髓移植。

无论哪一种异体移植都需要进行人白细胞抗原(HLA)检测,HLA—A、HLA—B、HLA—DR位点相合最为重要。

回输人体内的供者骨髓把病人自身的组织和器官当做异物来进行攻击,称为移植物抗宿主病(GVHD)。供者骨髓在主要的 HLA 位点上越符合,发生 GVHD 的几率就越小。

在同种同基因移植中,供体是与您完全相同的同卵孪生兄弟或姐妹,和自体移植一样,病人一般不会发生移植物抗宿主病。

外周血造血干细胞移植

正常外周血的造血干细胞数量很少,不能满足移植所需。使骨髓内的造血干细胞动员进入外周血,通过机器采集富含造血干细胞的血液成分,用于移植,就称为外周血造血干细胞移植。相应地分为异基因外周血造血干细胞移植和自身外周血造血干细胞移植。

脐血造血干细胞移植

新生儿脐带血中也富含造血干细胞,利用新生儿的脐带血也可以进行造血干细胞移植。但因其所含造血干细胞较少,目前脐带血移植主要集中在儿童。采集脐带血对胎儿和母亲都没有影响。

移植住院时间

骨髓移植住院的时间决定于移植的类型和移植后并发症的严重程度。如果一切顺利进行 HLA 相合的同胞之间的移植,住院时间约为 1-2 个月,如果进行不相和的亲缘间的移植或 HLA 相合的非血缘移植住院时间约为 2 个月左右。而自体移植时间相对较短,约 3-4 周。

移植适应症

(一)肿瘤性疾病

急性白血病、慢性白血病、恶性淋巴瘤、骨髓增生异常综合症、多发性骨髓瘤等恶性血液病,均可以通过造血干细胞移植治疗。造血干细胞移植是白血病的有效治疗方法,甚至是某些白血病的唯一根治手段。

某些实体肿瘤:小细胞肺癌、乳腺癌、睾丸癌、神经母细胞瘤、卵巢癌、黑色素瘤等,可以采用造血干细胞移植治疗。

(二)非肿瘤性疾病

重症再生障碍性贫血、免疫缺陷病、某些先天性溶血性贫血,如海洋性贫血等血液病。

自身免疫性疾病:系统性红斑狼疮等。

移植时机

● 大部分急性白血病患者:需要在化疗达到完全缓解后,再根据病情强化治疗 3—5 个疗程。在 HLA 结合供体者或 HLA 半相合的亲缘供者均应进行异基因移植,无供体也可行自体移植。(视病情而定)

● 慢性白血病患者:移植应在慢性期进行。

● 恶性淋巴瘤患者:通常需要化疗达到完全缓解后,再强化治疗 3—5 个疗程后进行。可进行自体移植,也可考虑异基因移植。

● 骨髓增生异常综合征:尤其是 MDS—RAEB ,只要有 HLA 相配供者,宜尽早进行异基因移植。

● 多发性骨髓瘤患者:一般需要化疗达到完全缓解或接近缓解后进行移植。

● 某些实体肿瘤:如肺癌、乳腺癌、睾丸癌等,一般需要化疗达到完全缓解或接近缓解后进行移植,通常进行自体移植。

● 重症再生障碍性贫血患者:只要有 HLA 相配供者,宜尽早进行异基因移植。

● 自身免疫性疾病患者:常规药物控制不住者,可考虑进行自体移植。

一旦考虑要进行移植,应尽可能避免输注血制品。由于很多移植中心的移植方案中包括全身放射,因此在移植前最好不要进行放疗。详情可以咨询移植的医师。

移植费用

● 自体移植,住院费用一般在 10—15 万元左右。

● 血缘关系的 HLA 相合的异基因移植,首次住院费用一般在 20—30 万元左右。

● HLA 不相合的亲缘间的异基因移植或非血缘关系异基因移植,首次住院费用一般在 25—35 万元左右。

● 脐血移植,费用约需 35 万元左右。

移植前的准备

一旦决定接受移植,那么移植之前需要完成几项重要的准备工作。心理准备方面,需要和朋友家人一起商量,共同做出移植的决定;身体准备方面,包括健康的饮食,关心口腔健康,保持日常锻炼;具体操作方面,选择移植中心、安排陪护和申请住院。

(一)心理准备

面对移植时,如同面对人生中最重要的事一样,心理状态很重要。在这段时间,病人可能对移植感到害怕、无助,被大量医学术语弄昏了头;可能因为得病而感到焦虑、自怜自责,甚而愤怒,认为身体背叛了自己,嫉妒那些健康的人;病人的情绪波动很大,常常在希望与恐惧中挣扎;还可能出现拒绝接受现实,对未来感到一片茫然,这些都是正常的反应,请了解并善待自己,毕竟病人面对的是从未经历过的最艰难的选择。可以把移植看作生命的一次全新释放,是带来希望与安慰的一次挑战。怎样面对,取决于对自己了解的程度。感情、个性以及处事的风格。

表达自己的情感

如果感到非常焦虑或恐慌,可以向那些善解人意且支持自己的人倾诉,如果仍得不到满意的帮助,可以去找有经验的专家。交流很重要,让家人和朋友知道自己将要经历的事,让他们了解您的感受,很多事会好办得多。打电话给亲属和朋友。家属们往往想和病人交谈,但又害怕在病人感觉不适的时候打扰他(她),因此,给家属们打电话吧。

接触移植的过来人

接触一些移植的过来人,会令病人心理上镇定,并得到其他的帮助。可以通过联谊会、网络等渠道找一位与病人情况相近的移植过来人,通常他们会很愿意与病人联系的。

看书、听磁带

有一些书或磁带记录了其他移植病人的体验,或教会病人面对各种情况如何放松,他们曾经也陷入困境甚至更糟,读他们的书会帮助病人直面疾病,对自己自信负责。疾病的发生与环境、基因、社会以及个体等多因素相关,每个人都有可能患病,记住不要怨天尤人。国内还缺乏这方面的读物,我们愿意做一个桥梁,让你讲述自己的故事,这是我们举办征文活动的主要目的。

解除压力

在这段焦虑紧张的日子里,整理清楚需要优先做的事,然后放弃那些不太重要的责任,这会降低所忍受的压力。让想提供帮助的人了解病人需要什么,请他们一起帮助病人舒缓压力,比如搜寻资料等。去工作室或者静思几天。当别人反复问同样的问题时,可以把病情写下来复印给他们看,这样做也可以解除压力。有些时候保持日常的生活规律是消除紧张的最有效的办法。

练习放松技巧

肌肉放松,冥想,催眠,发挥想象等。

参加喜欢的活动

可以参加感觉最放松,最有趣,最有益于恢复的体育活动、社会活动。

积极寻找发泄途径

积极寻找其他发泄情感的途径,或心怀希望,也有助于调整情绪。可以尝试画画,写诗,写日记,写信给所爱的人,或者记下可能遗忘的重要信息,号码。

珍惜移植前的时光

珍惜移植前的时光,安排好个人的事物并不预示着不好的结果。当一些可能导致死亡的问题困扰时,不如干脆放在一边,做更积极的事。这是处理好经济事务是很有益处的,可能减轻移植后经济负担。

面对他人的反应,不要只从自己出发

在这段特殊的困扰时期,保持和家人的交流,互相知道对方在做什么,有时候他们不是不关心病人,而是不知道如何去做。一般大家会习惯尽量迁就生病的人,而病人自己也应该做出适当的妥协。

查找医疗信息

了解医学知识有时候可以消除紧张感。重新把握自己。可以通过图书馆,与医生,护士,及其他患者交谈,还可以电话咨询各种癌症之友之类的组织。让家人或朋友陪您一起与医生交谈,从而更全面地分析听到的信息。

给自己一点时间

深入地了解自己,宠爱自己,试试改变生活,全力以赴地做对自己是最有意义的事,多给自己一点希望和鼓励。那些内科医生提供的仅仅是统计资料,而不是您本身。世界总是充满了希望。

告诉您的孩子

这可能是一个非常棘手的过程。年龄不同的孩子反应也会不同——拒绝接受,害怕,愤怒,理解。向孩子们隐瞒是不明智的。他们会发现什么事不对劲了。并可能因此自责,有时候孩子会以为是他们的一些行为导致父母或兄弟姐们患病。因此强调没有什么人或事会引起癌症是很重要的。尽量实事求是,但应充满希望,让他们知道需要做移植的病人将在移植中心得到最好的照顾,除了通报信息,也要了解孩子们的反应和感受,并为他们分担。

有时候孩子们会害怕家中别人也患上癌症,告诉他们癌症是不传染的,让他们知道只要病人康复,这些变化会自行消失的。注意尽可能说实话,最重要的是自己对孩子的态度。

(二)身体准备

锻练

一些人移植前进行某种日常锻炼以改善机体状态,病人可以根据平时的习惯和当时身体的状况选择锻炼程度:勿选择剧烈的,而要选择比较温和的,比如短距离走一走,床上活动。锻炼不仅有益于强壮体格,也是舒缓压力促进身心健康的好方法.如果身体条件不允许做运动,那么要知道很多病人进行移植时身体条件很差,而结果很好;因此运动知识一项选择,建议:可以做适合自己的其它一些锻炼。

健康而满足基本营养需求的饮食在移植前十分重要。除非过度肥胖,否则没有必要在治疗前迅速减轻体重。当决定调整饮食时,保证它能提供所有必须的营养素。国际科学学会,美国癌症学会推荐健康饮食如下:

▲ 每日摄入的总热量中脂肪占比重的<30>
▲ 每天都吃新鲜的水果和蔬菜,特别是柑橘、绿叶菜、富含胡萝卜素的蔬菜,比如胡萝卜、南瓜。
▲ 增加膳食纤维的摄入,比如燕麦片。
▲ 节制饮酒,完全戒烟。
▲ 控制体重在合适的范围。
▲ 尽量少吃腌制、熏蒸的食物。
▲ 蛋白质摄入选择海产品,无皮的幼禽,豆类,低脂食物。

口腔护理

移植前很好地关心口腔是移植前准备工作中非常重要的一部分,口腔是呼吸道消化道入口,是病原微生物侵入机体的重要途径之一。它直接接触空气中的菌群(真菌、细菌),由于口腔特有环境易造成微生物的生长繁殖,所以移植前、移植中细致的口腔护理可以预防感染发生。

最好在移植前2-3个月开始口腔护理,向牙科医生说明病情,决定是否需要抗生素或其他预防措施。这段时间里,修复或拔除病牙,拿掉矫正器,修复全口义齿。

为保证移植前口腔处于最佳状态,应该养成良好的个人卫生习惯:每餐后立即刷牙或漱口,缩短食物残渣在口腔内停留的时间,改正剔牙的不良习惯。

肛门会阴部的护理

养成每日定时排便的习惯,不要养成上厕所时读书读报的不良习惯,避免时间过长导致肛周疾病。饮食中注意多摄入膳食纤维,如蔬菜、水果、粗粮等。如有便秘,可适当食用香蕉、麻油等,必要时在医生指导下使用缓泻剂。如果有痔疮及其他肛周疾病,可使用马应龙麝香痔疮膏等药物或及时就诊,采取积极的治疗措施。便后及时清洗,养成每日坐浴习惯。保证清洁用品如盆、毛巾等个人专用。

生育问题

全身淋巴照射和一些化疗方案会使大多数人不育,但也有少数人保留了生育能力。如果希望移植后要孩子,那么在移植前要考虑采取相关措施。对于男性,可以冻结精子:对于女性则比较麻烦,因为无法简单冻存卵细胞,可以冻存受精卵。现在还有一种处于研究阶段的新方法,即冻存卵巢或其一部分,移植后再重新植入,动物实验已获成功。如有此方面需求,可以去本院生殖中心咨询。

(三)具体操作

选择移植中心

显然,有经验丰富,信誉良好的移植中心能提供安全感,那里的医护人员能够处理意想不到的并发症。大的移植中心与大血库有联系,能够满足需要。输血问题可以及时解决。

选择在医院附近安排住宿,离家近,可以节约费用便于家属照顾病人的生活,也容易与医护人员相熟。

大多数移植中心会公布既往的移植类型、例数及一些统计数字。在看这些统计资料时要明白,一般的统计资料常包括所有年龄组和病种,因而不一定合适每一位个体。事先了解的情况包括:

▲ 这家中心每年的移植情况怎样?有多少例移植?(理想的是每年至少 150 例以上)
▲ 移植中心的学术领头人的地位?
▲ 是否具有完整的医疗保障体系?
▲ 中心的医师经验如何?
▲ 护士是否有护理移植病人的经验?
▲ 具有 8 年以上移植护理经验的护士所占比例?
▲ 整体治疗费用控制情况如何?
▲ 如果接受非血缘移植,还应打听中心是否具备供体查找及配型能力。
▲ 移植前去中心看看,熟悉环境。

安排陪护

进入层流洁净病房,谢绝家属陪同,一切生活需求均需责任护士协助完成。时间约 25-30 天,此期间与家人沟通需通过对讲机进行。家属仅提供病人饮食和物品的需求以及精神上的支持。生活不能自理时可提供 24 小时特护服务。

家人或朋友的责任如下:

▲ 提供情感上的支持。
▲ 鼓励病人配合医护人员的治疗和护理。
▲ 经常与医师联系,了解最新情况及采取的医疗步骤,如买药。
▲ 收集信息,让家人和朋友及时了解病人的情况。
▲ 给病人准备可口的饮食,鼓励病人进食。
▲ 为迎接病人出院,在家准备一间独立的房间,阳光充足,空气新鲜。

携带物品

除了医院要求的物品外,带什么东西去医院要考虑病人的爱好及可能性。要知道病人将比平时虚弱,可能很难做所有平时的活动。以下可供参考:

▲ 柔软舒适开衫的上衣及裤子,以方便使用中心静脉置管。(层流洁净病房内温度基本恒定)
▲ 几条柔软舒适的内裤和全棉短袜。
▲ 病人喜欢的或使病人放松的消遣物品,如好书或杂志、收音机、MP3、CD、笔记本电脑。
▲ 帽子、口罩
▲ 日记本和用来写信的纸、卡片、笔。

移植前和移植期间的自我调整

当病人决定接受移植治疗后,可能非常紧张,随后会变得沮丧和情绪低落。这种反映很正常的。在接下来的住院日子里,这种感觉会变得更加强烈,为了帮病人度过这段困难时期,我们提一些建议。

1. 为住院做准备。带些书籍、磁带、手工艺品、字谜或其他能带来快乐的东西以及可在房间内做的轻巧的活,当病人忙忙碌碌时,时间就能不知不觉过去了。

2. 让家人和好朋友轮流来探望。朋友和家人能分享病人的喜怒哀乐,病人也会从他们的爱中得到极大的安慰。

3. 每天给自己定个目标。长期住院后,尤其是感到体弱和疲劳时,会发现让自己兴奋起来很困难。定一些目标,无论大小,去完成它就会感到生活有目的,并能帮助病人度过这段日子,可以记日记,记录所完成的目标、取得的进步和抒发感情。

4. 在身体允许的情况下尽可能多活动,尽可能离开床,坐椅子上,自己铺床和室内散步。

5. 记住常笑,到处可以发现有趣的事情,笑虽然不能使病情逆转,但是他能使情绪稳定,现实地去面对自己目前状况,幽默的心情能更好的处理面临的问题。

移植过程

(一)进入移植中心

您在移植中心住院的长短取决于移植类型及身体状况。如进行异体移植,大约需要住院 1-2 个月,而自体移植时间相对较短,约 1 个月。

(二)移植步骤

1.常规检查:通过移植前必要的体检和一些实验室检查对您的全身状况进行评估,以确保后续移植的安全,并为将来的评估提供参照。检查项目包括眼睛(沙眼等)、口腔(龋齿等,须修补或拔除)、耳鼻喉科检查,普外科(痔疮、肛裂等),心脏、肺功能的检查,及骨穿、腰穿、胸部 X 线等。通过这些检查可以发现一些需要在移植前解决的潜在问题。

2. 签署同意书:同意书是一种法律文书,它确保医生必须告知病人的一些移植过程中或移植后可能出现的危险及并发症。签署同意书前,医生会同病人或病人家属进行一次深入的谈话。

3.深静脉置管:在局部麻醉下将一根柔软的双腔导管自锁骨下静脉插入上腔静脉(或由肘静脉插入一根单腔导管),这根导管能保证准时准量输入药物,以后就可以长期通过静脉置管毫无痛苦地抽取血标本、输入药物等。

4. 采集骨髓或干细胞:干细胞可以从供体的骨髓或外周中采集。如果是自体移植,那么将对本人预先进行干细胞动员和采集。

1)收集骨髓:用细针从供体髂骨部位抽取骨髓,这些富含干细胞的骨髓将被贮存起来以备移植。采集过程中,供体处于麻醉状态下,不会感到痛苦。

2)采集外周血干细胞:外周血中也存在干细胞,但数量相对较少,需要用一些细胞因子如粒细胞集中落刺激因子(G-CSF)等药物来增加外周血中干细胞的数量。当干细胞数量足够多后,就可以通过血细胞分离术进行采集。

血液通过血细胞分离机分离后,干细胞也将收集集中输入您的内。一次分离需要 3-4 小时,为了采集到足够数量的干细胞,通常需要进行 1-2 次分离术。

外周血细胞分离采集术是相当安全的,使用的是一次性全封闭管道,不会造成任何感染。

5. 预处理:移植前,您须接受一个疗程的大剂量化疗和(或)放疗,这种治疗称为预处理。预处理的目的是尽可能清除您体内的肿瘤细胞等异常细胞以及造成受体免疫抑制,以形成异体植入。化疗的方式和剂量、以及是否需要行放疗等主要取决于您自身的基础疾病和移植的种类。放疗和化疗可能会引起恶心、呕吐、腹泻、脱发、乏力、纳差等不良反应。

6. 移植:移植过程非常简单,将先前收集好的冻存或新鲜采集的(异体供者)骨髓或外周血干细胞通过静脉尽快输入您体内。一旦这些干细胞进入外周血并迁移至骨髓,它们就会开始生成大量的血细胞。(相关阅读:北京大学第一医院任汉云主任:造血干细胞的移植过程是怎样进行的?)

7. 植入:植入最早的表现为外周血白细胞的升高,在这一阶段内医生会经常对您的白细胞,尤其是中性粒细胞数量进行检测,以便观察植入的效果。行外周血干细胞移植者植入时间一般为移植后2周,而骨髓移植者在移植后 2-4 周,也有一部分人会出现得更晚。当白细胞数量达到一定水平(中性粒细胞>1000/mm^3)就可以抵御感染和一些其他的并发症,并准备出院了。

(三)移植过程对身体的影响

由于化疗、放疗及药物的影响,您的身体会经历很大的变化,包括容貌、精力及各种器官功能的改变。在移植过程中您的健康状况将被严密监测,例如每天称体重,每日四次测量体温、脉搏、呼吸、血压等生命体征,记录每天摄入的食物以及排泄的尿液、粪便等。对您身体状况的严密监测能够确保及时发现问题并积极做出处理。

1. 恶心:恶心是最常见的副反应,可持续数天、数周、甚至数月,可能通过药物来防治。一些药物引起嗜睡和轻度的幻觉,也可以通过自我放松深呼吸和冥想来减轻恶心症状。

2. 口腔疼痛:预处理过种中放、化疗及移植后使用的部分免疫抑止剂会使口腔粘膜变得非常脆弱,常引起溃疡。有时整个消化道都会受到刺激而疼痛,严重程度取决于治疗方案及您对治疗的反应,医生会帮助您克服疼痛。但您若能积极配合护士进行的口腔护理,加强自我漱口(漱口方法很重要:要将漱口水在口腔中停留 2 分钟以上,这种方法比漱口水入口即吐的方法更有效),对于预防溃疡的发生及继发感染有很大的帮助。

3. 乏力:移植过程会使您感到非常脆弱,读书、写信等简单的事情也会觉得劳累。

4. 外貌的改变:在移植时您会脱发,也有少数患者的眉毛和睫毛会脱落。如果使用免疫抑制剂,有些患者的面部、腹部、手和脚会一度出现浮肿。而在移植之后,另一些变化也会悄然出现,您会发现自己新长出的头发、眉毛和睫毛比以前更加浓密、乌黑,有时还带有自然卷。

5. 移植物抗宿主病(GVHD):由于受体和供体基因的差异,您体内由供体干细胞分化而来的白细胞会把自身的组织和器官视为“异体”并对其发动攻击,从而产生移植物抗宿主病。而自体移植向同卵双生则不会发生。亲缘供体移植者约有一半会发生移植物抗宿主病,非亲缘供体移植的发生率会更高。通过应用一些新的药物和方法,可减少 GVHD 的发生。

移植物抗宿主病(GVHD)有两种形式:

1)急性 GVHD :出现在移植后三个月内,主要影响皮肤、消化道和肝脏,可引起皮肤斑丘疹、胃痛、恶心、肠绞痛及腹泻等,一些严重病例可损害重要脏器甚至威胁生命;

2)慢性 GVHD :在移植三个月以后出现,也可由急性 GVHD 发展而来,主要表现为口眼干燥,皮肤、关节、肝、肺等脏器的损害同时体重减轻。移植物抗宿主病的严重程度随个体而异,有部分个体可以不发生。然而,GVHD 也并非只有坏处,轻度的 GVHD 对于预防疾病的复发是非常有益的。

治疗移植物抗宿主病的方法有多种。最常用的是免疫抑制剂,例如氨甲喋呤(MTX)、环孢茵素(新山地明)、及强的松等,这些药物可以抑制免疫系统从而减轻各器官的损害,但也增加了发生感染的机率。此外,还可用去除供体T细胞的方法来降低移植物抗宿主病的发生率。

如骨髓供者的红细胞与您的类型不同,则骨髓会有一段时间不产生红细胞,出院后您仍可能需要输红细胞,或者用促红细胞细胞生成素(EPO)促进红细胞的生长。血小板如低于 10,000-20,000 /微升,则需要输血小板以预防严重的出血。

在移植以后的一段时间内,如果要输血、血小板等,一般需要经过放射线灭活或过滤其中的白细胞,这对于减少 GVHD 有一定的帮助。

6. 感染:经过大剂量放化疗后,您造血系统处于衰竭状态,粒细胞缺乏,易并发感染,凡需造血干细胞移植均居住在百级无菌层流病房中,凡入室的一切物品需灭菌处理,严格无菌操作。口服肠道不吸收抗菌素,减少肠道内自身菌群感染。

在洁净室内每日用 1:2000 洗必泰全身擦浴;每日用 5% 碳酸氢钠和口泰交替漱口、口腔护理 3 次,每次漱 1-2 分钟。眼部每日用氯霉素和利福平眼药水交替滴眼;鼻部每日用氯霉素和碘仿油膏涂抹以预防各类感染,出洁净室后,仍要坚持用 5% 碳酸氢钠和口泰交替漱口及排便后清洁肛周至移植后 3 个月,血小板 2.0x10^9/L以上即可使用软毛刷牙(强生牌),鼻部氯霉素眼药水涂抹可延长至移植后 6 个月。

(四)自我保健

1. 卫生习惯:您应该勤洗手,尤其是餐前、便后,经常洗澡也有益于减少皮肤上的细菌。

2. 口腔护理:预处理方案中的放、化疗使口腔的组织变得非常脆弱,良好的口腔保健可以减少口腔感染及牙龈出血、所以应该经常漱口,保持口腔清洁。

3. 锻炼身体:移植期间您会觉得自己非常虚弱而不愿运动,但是适当的锻炼身体可以改善身心状态。您不必进行剧烈的运动,早期可以在病床上进行锻炼,如深呼吸及床上伸展运动。

4.注意营养:治疗通常会影响您的胃口和消化功能。由于味觉改变、恶心、口腔干燥等原因,进食可能会变得比较困难,医生可以通过静脉输入的方式提供您足够的热量和营养。但是为了维持消化道的功能,您还是应该坚持少量进食。因预处理时将味蕾破坏,(一般情况下,味觉要在移植后半年全部恢复)。

移植以后

(一)回家

每一位病人都期待着离开医院的那一天,但绝大多数人认为,由医院到家的转变是移植中的一大难关。一位女士是这样说的:“有两个时期比较困难,第一个是在移植中心由层流室转到外面的病床,在与世隔绝了一段时间后,一下子要重新面对许多事情是比较艰难的。第二是回到家后,生活中有更多的事等待着我去面对,在医院的时候,处处都受到很好的照顾,哪怕有意外发生,医护人员就在身旁。离开医院没有了即时的帮助,自己身体又受到许多的约束,在我看来,未来的道路充满荆棘。

因此,当我一边为能离开医院感到高兴时,一边也感到焦虑:我要回到生活中了。但逐渐地我懂得了,当我需要什么的时候我得说出来,而不是希望别人能自己明白我所需要的是什么,这与在层流室里是完全不同的。总的说,对我帮助最大的一点就是:尽力与家人及朋友交流,告诉他们我的需要与不安。”

(二)移植后的门诊治疗

移植后的几个月内,需要经常去门诊随访,进行抽血化验、体检,偶尔还要间歇地输注血浆或血小板。一般前一个月,每周至少 1 次,以后可以 2 周甚至 1 个月 1 次。前 3 年您都需要与医生保持密切的联系。

一位移植后的病友是这样说的:

“对于出院后那些使人精疲力竭的事我没有丝毫的心理准备。光是往来于家到医院之间就花费了我巨大的精力。此外,我每天还要吃掉将近 20 片药,测体温、锻炼身体,按移植后健康指南上的要求去做——心理和生理上的压力快把我压跨了。

但是,出院的那一天仍是我一生中最美好的,我又能呼吸新鲜的空气,回到家里紧紧地拥抱我的妻儿了,因此,这一切都是值得的。”

(三)重新入院

因治疗而再次入院对于移植后的病人来说是很普遍的。这也是康复过程中的一部分。虽然再次入院或受到感染是令人沮丧的。但应该明白,康复的道路不是平坦的。许多病友都经历过或多或少的并发症,有些症状在门诊也许无法妥善处理,因此就需要短期入院治疗。

一位病友是这样说的:

“我必须再次住院的事实,一时间让我难受极了,但当我与一位移植后多次住院的病友交流后,我意识到:在一步步迈向康复的道路上,住院只是一个小小的波折和停顿,正所谓“以退为进”,我思想上再没什么压力了。”

(四)移植后康复指南

在刚出院的那段时间,您容易受到感染,因此需要更仔细严谨的预防措施。免疫抑制的时间因人而易,这主要与移植类型及移植前用的免疫抑制剂用量有关。自体移植的病人免疫系统受累程度最小,因为这类病人不需使用免疫抑制剂来对抗 GVHD。

因为您的具体情况不同,具体时间应由医生按照您的情况来决定。

总的来说,时间可以从几个月到一年或更长。需要特别注意的是,在按“指南”指导的生活中,您需花费大量的精力去执行许多限制及约束,有时需要改变个人长期养成的习惯和态度,一位患者是这样说的:

“当我回到家后,许多事是我没预料到的,太多的限制和规定让我觉得无法工作、生活(甚至包括一些我在十二、三岁就可以做的事情)。我也无法待在人多的地方,即使身边是我的孩子也不行,而出去逛街、购物成了遥不可及的事情。我真的不喜欢处处谨慎小心,比如对我吃的东西、接触的人、触摸的东西,一些以往会忽略的事物像避免路过建筑工地等。我对在旁边打喷嚏、咳嗽的人异常敏感。”

移植后的您每天应频繁洗手。因为经手接触而受到感染是最普遍的,许多病毒和细菌通过许多日常接触的东西,比如门把手由一个人传播给另一个人,您接触门把手若再接触口、鼻或眼睛,这是极大的隐患。

因此,多多洗手是预防感染的最好方法。每次进食及服药前,上厕所后都要洗手。更理想的方法是每个与您接触的人也要经常洗手,使感染的可能性降到最低。一位病友是这样做的:他不论去哪里都随身携带着乳胶手套和酒精纸巾,每当去公共场所或一些认为可能不太干净的地方,就戴上手套。

个人卫生

移植后,个人卫生极为重要,要做到经常用-----,洗发液洗澡。移植后您的皮肤容易过敏及干燥,经常涂一些护肤霜会有效地改善肤质,使用温和的中性香皂也可以减少皮肤干燥及皮炎症状,毛巾及贴身衣物也应每日更换、清洗。

与人接触

为了减少暴露于细菌及其它病原体的机会,应当尽量避免接触,如拥抱别人,即使很亲近的人。

另一点非常重要的是,避免去可能接触到病人的地方,特别是人多拥挤的地方,比如电影院,高峰时段的餐厅,拥挤的电梯、学校等等。

但这并不意味着您与外界隔绝,比较明智的是尽量少地暴露于人群中,特别是学校,因为孩子通常比成年人更易生病。避免接触接种活疫苗未满一个月的人,比如接种了脊髓灰质炎疫苗的人。

此外,如果您身边的人生病了,可以向医生咨询这种病是否会传染,短期内避免与他接触,直到他没有传染性了。如不能完全隔离,那么尽可能地保持距离。如果想去饭店吃饭,要选择一个清洁、原料新鲜的地方。在免疫力尚未完全恢复前,尽量不要外出就餐。

家庭卫生

移植后家中应保持清洁。当然,干净到什么程度没有硬性规定。这主要依据您移植的类型和免疫功能受抑制程度。室内能够引起感染或其他疾病的灰尘、细菌、真菌应保持在最低水平。房间每日擦拭 2 次,浴室和餐厅更应经常打扫,浴巾和牙刷要每周更换或消毒。

此外,冰箱在存放食物前要清洁消毒,以防霉菌侵入食物,可以使用苏打水或 84 等市售抗菌消毒液。使用抹布要比鸡毛掸能更有效地清除灰尘。

植物和动物

为了清洁与卫生,最好不要在家中摆放植物和鲜花。因为生长在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。因此,移植后的几个月内尽量避免接触植物。

同理,不要接近土壤、草地、污水、肥料,控制住自己别去照料花草或坐在草坪、原木或不干净的地方。

洗菜、切生肉等也可能感染细菌和寄生虫。当然,这不是限制您享受户外阳光,如果您想在外面坐坐,带块干净的垫子就行了。

移植后的 100 天内最好避免与动物的接触,在这段时间不要帮动物清洗、打扫它们的粪便,尤其要注意避免接触猫窝或鸟笼。

另外,应详细询问您的医生您可以与宠物接触的程度。

建筑工地

建筑工地总是尘土飞扬,可能使您暴露于灰尘和真菌下,因此,要尽量避免靠近。如果您的房屋附近有工地,尽量从它的上风方向走,或绕过它,如开车经过,要关上车窗。

阳光照射

放、化疗及一些药物可能使皮肤更易对阳光过敏。因此在移植后的一年中,尽量避免受到日晒。如果要外出,即使是阴有云的天气也要用防晒指数(SPF)25 以上的防晒霜,若晴天就要戴太阳镜,帽子,长袖衣裤。一位移植已十一年的病友说:“我爱阳光,但我已习惯这样做了,这一点也不可笑。”

游泳池

在免疫系统恢复正常前,不要去湖、池塘或公共泳池游泳。对于自体移植的病人来说,需要几个月,如果异基因移植的病人,至少一年不能去那些地方游泳。

食物的安全

在免疫系统未完全建立前,很可能因食物原因造成感染。因此在这段时间,有必要按卫生健康指南上的要求去做。移植后您所吃的食物应该是在清洁环境中制作的,原料新鲜,没有久置的食物。

下面是一些具体事宜:

1.购物

(1)看清生产日期和保质期,不买已过期的食物。
(2)不买已膨胀、凹陷或已受损的罐头。
(3)确保冷冻食物及冰箱中的食物在足够低的温度下保存。
(4)不买裂开的或非冷藏的鸡蛋。
(5)购买后及时合理地贮藏食物。
(6)不要一下子买太多。

2.烹调

(1) 厨房的操作台应定期用热肥皂水或洗涤剂彻底清洗,切菜板用 1:10 的家用漂白粉清洗。
(2)生熟切菜板应分开。
(3)不要用生的、未经加热灭菌的鸡蛋调配直接入口的食物,因为生鸡蛋是细菌极好的培养基。
(4)打开的鸡蛋在室温下超过 1 小时就不要食用了。
(5)在开罐头和罐装饮料前要清洗罐头盖及开罐器。
(6)所有肉类要煮透。
(7)食物应尽量放在冰箱中保存。
(8)易腐败的食物若置于冰箱外超过 2 小时,就不要食用。
(9)食物若在冰箱中已冷藏放置超过 3 天,就不要食用。可行的一个办法是每次只在冷藏箱里放 2-3 天的量,其余都冻存。
(10)长了霉菌的食物,即使只有一点点,也要扔掉。
(11)不要吃看起来有异样或闻起来有异味的食物。
(12)水果和蔬菜要彻底洗净,去掉附在上面的水,才可入口。

下面将提供给您部分关于可能引起感染的食物清单:

1.免费赠送的食品样品。
2.做法和保鲜期不清楚的食物。
3.路边小摊、熟食店、自助餐馆、快餐店的食物。
4.散装的饮料、冷饮和乳酸制品。
5.寿司、生鱼片、熏鱼。
6.生鸡蛋、沙拉等含生鸡蛋的食物。
7.未经消毒的井水、泉水和自来水。注意,使用桶装纯净水时,饮水机内部一定要经常清洗。
8.未冷藏的牛奶及其它乳制品,新鲜牛奶应煮沸消毒。
9.未加热杀菌的蜂蜜、牛奶、奶酪和酸乳酪。
10.未烧好的带壳食物,如花生、菱角。
11.过期的干酪和发霉的干酪。
12.未加热的腌菜、泡菜等,霉豆腐和其他霉制品。

成分不明的中草药营养品请不要食用,因为它们可能含有一些毒性物质或一些会引起细菌、霉菌感染的物质。这些食物对正常人也许无害,但可能会严重威胁一个抵抗力很差的病人。不在医生指导和监护下服用微量元素物质(如维生素)同样是不可取的,因为它们可能干扰药物作用,同时会对主要器官有毒副作用,尤其是肝、肾毒性。

除此之外,可能还有其它食物是您所在的移植中心已经建议您避免的。您也可以向有经验的人或您的医生请教和讨论。

吸烟/酒/药物

移植后肺部损伤风险是增加的,因此建议您移植前、移植中、移植后不要吸烟,同时也要避免被动吸烟。

移植后饮酒造成的损害同样非常严重,所以在移植后 6 个月内您必须避免饮酒。如果移植后 6 个月后,您仍在用药,同样不能饮酒,直到您的经管医生同意。

您必须遵照医生的嘱咐定时定量服药,有觉得不妥之处时,向医生问清楚。在未经您的移植医生和专门的临床护士的同意下,擅自改变服药的剂量,过多过少均可能造成不必要的危险。

工作/上学

在自体移植后至少 3~6 个月避免工作和上学,而同种异基因需要更长的时间去休整。您请假休息的时间决定于您从事何种工作和工作的强度如何。一名在家工作的计算机顾问也许会比一名小学教师能更早地重新开始工作。给自己充分的时间休息和恢复,您会发现这样做是完全值得的。

性生活

性生活是一种极度兴奋的过程,因此,不同的病人应根据不同的情况区别对待。急性白血病在尚未取得完全缓解时,其首要任务是竭尽全力取得完全缓解(只有取得完全缓解方有可能长期生存),在这段时间内您要接受反复的强烈化疗,体力消耗很大,身体也比较虚弱,不宜有强烈的性生活。但您不必过分克制和担心,只要身体许可,任何充满爱意的举动,一个拥抱、一个轻吻、温柔的爱抚或是一句赞扬对方的甜言蜜语,就像一缕阳光、一阵春风、一首小诗……生活已经如此艰辛,因此,不要吝啬去表达这份爱意。

移植后的您,如果自觉精力比较充沛,无发热、乏力、盗汗、食欲不振、体重减轻等不适的症状,则可以有性生活,为了保持体力,您也可以采用对体弱一方比较节省体力的体位,比如女上位。但要根据身体许可,适度进行。何谓适度?因人而异,简单地说,只要性生活次日自我感觉良好,无头昏、乏力、心慌、腰酸和精神不振等情况,就是适度。否则,就应该节制。如果您已经恢复正常很长时间,您的爱人身体健康,一般的性生活被认为是安全的。

移植后恢复性生活之前,请您请教一下您的医生,根据您的实际情况在性生活过程中有何限制。一些移植中心建议移植后您性生活时使用避孕套,而其它移植中心仍认为如果您是一夫一妻制关系而且夫妻双方均肯定没有性病,性生活使用避孕套是没有必要的。考虑到中国内地一般家庭的卫生状况,有一定数量的泌尿生殖道的隐性感染,我们建议您在移植后的早期使用避孕套。如果夫妻中有一个患有性病,这时双方应停止性生活,因为在免疫抑制期,避孕套不能够提供一个充分的屏障作用来抵抗病菌。

尽管如此,如果有尿频、尿急、尿道口疼痛等尿道刺激症状(注意,女性的尿道刺激表现可能很不明显,但可能有白带增多、有异味等)、腰酸、发热等现象时,均是感染的症状,此时,您一定要和您的伴侣去正规的医院,在您的移植医生的帮助下,夫妻双方一同检查,如果明确感染,必须进行积极正规的治疗,只有在您的医生宣布您已经治愈之后,才能恢复性生活。治疗的同时,要积极地寻找感染源,包括如共用卫生间的其它的家庭成员,公共场所的马桶圈,公共浴室等,避免再次感染。

不要有一点延误,否则后果可能会非常严重。请记住,即使是正常人,泌尿生殖道的感染也是常见的,您的移植医师经过严格的医疗和医德的训练,您的成功是他们的辛劳的杰作,因此,他们不会嘲笑您,并会为您保守秘密。

移植后对性生活的影响,不同人有显著差异。一些人在移植后很快的重新开始了高质量的性生活,而另一些人则觉得他们的性生活受到了较大影响。

移植后身体状况或者性欲的改变可能破坏旧的生活习惯,并令夫妻开始新的性生活时感到不安。移植后身体的衰弱和一些副反应如呕吐和低代谢水平会减低您的性欲。有时担心、失望或是过于紧张以及怀疑自己重新开始性生活的能力也是降低性欲的一个原因。这些心理原因很大程度上导致了男子的阳痿,但同时应排除器质上的原因。

移植后的一段时间内,一些患者发现他们需要去重新体验性快感。下面就是两位患者的一些看法:

“就性生活而言,我丈夫和我必须重新认识它对于我们的意义。有时候只是想彼此靠近,做一些亲密的动作。现在移植后一年,我发现自己的性欲下降了,需要比以前更长时间才能唤醒我的性冲动。”

“即使在移植后我本人感到乏力,对性的需要仍无改变。在移植后最初几个月,我和我的伴侣用了更多的润滑剂,也无济于事,但此后不久,我们又重新开始了满意的性生活。

如果移植后您的性欲下降,您可以采用其它的亲密行为,如肌肤的接触,牵手,接吻都是很重要的。此时,夫妻间需要彼此交流,以调整原有的性生活方式,以满足您的需要。一次深入坦诚的谈话将是积极美好性生活的重新开始。

这里有一个小建议来减少性生活中的紧张感。当您移植后进行第一次性活动时,可以先只限于爱抚,如果这种感觉很舒适,那么您可以在下一步增加一些性器官的接触。如果缺乏持 久的性欲,无论男女都可以在医生的指导下应用雄激素(通常称为男性荷尔蒙)来增强性能力。

对于没有伴侣的病人,移植后找寻伴侣也许有一定的麻烦。尽管一些人会因为您的虚弱或者患病而拒绝成为您的伴侣,您也要尽力摆脱这种事实对您的伤害。毕竟,不论是否有或没有病,几乎每一个人都遭受过拒绝的经历,原因各种各样。虽然您可以逃避,但您不去约会,就可能因此错过建立一个美满幸福家庭的机会。

妇女的性能力

化疗和放疗影响移植后妇女的性能力,会表现为提前闭经。闭经的早期症状是一过性体温升高、阴道干涩、易怒、性格多变。但不是所有的妇女都会出现闭经。少数妇女移植后卵巢重新可以获得功能。在某些的情况下,妇女甚至有可能怀孕并生出健康的婴儿。

对于多数过早闭经的妇女来说,荷尔蒙(雌激素)替代治疗是一个行之有效的治疗方法。此种疗法同时可以减少一些与早期闭经有关的并发症的发病率,如骨质疏松症和冠心病。但对于患乳腺癌而移植的女性来说,内用药荷尔蒙替代治疗是不适用的,因为它会增加疾病的复发率。在这些病例,纯化雌激素直接阴道内用药可以改善阴道干涩的症状,而不会影响其它系统。

移植后阴道干涩的妇女,可使用水溶性润滑剂。

(五)移植后病人的自我护理

锻炼

正规的锻炼是恢复过程中的一个重要部分,可提高您的耐受力,肌肉的协调力和力量,使您不仅身体好,而且精神好。锻炼可以帮助您解决关节僵硬、呼吸不畅、食欲差、情绪低落等许多问题。您的身体状况将有明显的改善,特别是当您恢复正常生活时遇到压力和困难的时候。

如果您的精力不够充沛,刚开始锻炼的时候您会觉得比较困难。一个很好的办法就是到户外散步或者了解您所在医院的理疗科,选择一项比较合适的运动增强您的承受力和耐力。您还可以在医生的建议下购买一件锻炼用的工具,比如说健身房用的原地脚踏车。

体育锻炼对于那些正在服用激素如强的松的人是特别重要的。强的松会导致肌肉萎缩和收缩力下降,同时有骨质疏松,而规律的锻炼能增强肌肉的收缩力和张力。必须注意:要应选用低强度的运动,避免使骨骼和关节因受重压而造成损害。

锻炼时要注意身体的变化,您可以自己逐步加大强度,但感觉疼痛和不适时要停止锻炼或者降低锻炼强度。选择一个最佳的强度作为您的锻炼标准。最好的办法就是通过适合您身体状况的、规律的锻炼来恢复体力,逐步恢复到高强度的锻炼。请让您的医生了解您的锻炼计划,并提出一定的指导。

营养

移植后,您需要加强营养来恢复体力并使身体复原,营养的需求取决于您的医疗条件、移植类型和您所服用的药物。移植后对营养的需求增加,您需要补充矿物质和维生素。在这期间,向营养专家咨询选择那些食物能满足您的营养需求是非常重要的。

如果您感到恶心,没有食欲,可少量多次进食,而不应每次吃的太多。手边放一些好吃的零食可以增加您的食欲。在轻松愉快的环境就餐,食物美味可口都可以增进食欲。在这段时间,您需要增加流质饮食以防脱水,帮助您排泄药物及其代谢物。

一个移植患者说:

“我有一段时间喝水特别多,为解决这个问题,我专门买了一个水杯,无论走到哪里我都带一杯水或者果汁。我常常在床边放一瓶水,晚上睡觉醒来的时候喝。”

(六)恢复

对一部分人来说,恢复是一个顺利而简单的过程,并没有太多的困难。而对于另外一部分人来说,恢复的过程是漫长而又艰苦的。通常,进行自体移植的人遇到的麻烦相对较少而且恢复的也比较快。

有的患者发现:“我觉得最难做到的是要有毅力和耐心,整个过程并不都是很顺利的。不要做完移植后就觉得万事大吉了,总是不时的会有医学上的、情绪上的问题出现。”

而有的则说:“从出院到随诊,我没感到丝毫不适,可能与其他病友相比我的病情较轻吧。”

当您回到家里,所有的人都认为您已经康复,他们不知道您的恢复才刚刚开始,并且是一个艰难、缓慢的过程,这也许是人们不愿意听到的。

(七)移植后身体的变化

移植患者的身体、心理、社会交往上都有很大的变化。一些病人在移植后数月就恢复到了他们原来的身体状况;而另外一些病人则恢复得较慢,他们很难恢复到原来健康时的状况。

恢复过程中遇到的困难常常与移植后身体的状况密切相关。反复的感染及慢性的移植物抗宿主病使移植后很难恢复到正常的状态。部分患者可能有疲乏、无力、肌肉抽筋、注意力不集中、记忆力减退、失眠、手足麻木、白内障、皮肤和关节的病变、眼睛干涩、口干、反复的感染和肾脏及其它器官的障碍的问题。

但要知道这仅仅是部分患者的体验。通常这些症状会随着时间的推移逐渐减轻,大部分病人都能恢复丰富多彩的生活。

某些药物的副作用可以引起移植后身体和精神上的变化,影响器官的功能、免疫力、身体的机能状态和心理健康。这些变化仅是暂时的,但了解这些对您是有益的。

面对移植后出现的虚胖、多毛、皮肤改变等一系列短暂的外貌变化,对于一些人来说是很难接受的。

“因为我头发颜色和密度的改变以及脸型的变化,老朋友们很难认出我,这使我感到很难过。”

“移植前我从来没在乎过自己的身体和外表,而移植后服用环孢菌素一年期间,我才发现自己一直是激素面容、头发稀疏。”

“我以前觉得我精神和身体非常协调,但是现在我对我的身体感到陌生,我们相互之间在逐渐适应,但身体出现疼痛我仍觉得很奇怪,不知我的身体需要什么,那种感觉特别陌生。”

如果您不能适应身体的变化,可以向您的医生咨询,他将给您提供帮助。

移植后情感上的适应

移植在许多的方面改变了患者,这使他们需要在生活许多方面重新评估。给自己一点时间处理移植带来的情感变化,大家期望您一两个月内就能适应,然而事实上这个过程需要较长时间。大家都要认识到移植后的恢复不仅需要身体上的适应,还需要精神上从病人到健康人的转变。

某些病友总是会回想起移植前他们的软弱、焦虑和沮丧。可能发现自己还在反复作决定,分析自己需要移植的理由,重新生活在曾经度过的艰难时期中,经常会害怕复发及并发症的出现。

有的患者说:“移植进入恢复期后,想恢复原来的生活时非常困难的。不但身体上受到限制,而且精神上也受到很大的影响,我感到孤独、悲伤,甚至有点沮丧。即使在移植后十个月在我写这篇文章的时候,我仍感到很压抑,我的医生说,很多病友遭受到如此剧烈的精神创伤都有一种‘休克’后的感觉,使他们体验到移植中都没有体验到的感觉。”

如果这种恐惧影响到您的生活使您难以入睡,您可以和医生(包括心理医生)谈谈自己的感受来帮助自己渡过难关。经常和其他骨髓移植的人保持联系对您很有帮助。

您可以和其他的移植病友在一起可以谈谈病情,相互诉诉苦与乐,也可以从他们那里获取一些经验。”

骨髓移植对人的情感有时也会有积极的影响,许多并经历了这个过程后感觉到自己更加坚强和有活力了。

“我现在(移植五年后)觉得敢于面对将来可能遇到的任何身体上的痛苦。以前我没有这个信心,现在我觉得非常轻松,生活中的很多事情都很美好。上帝看到我所经历的这些艰难也会感动的,我不必惧怕未来。”

自我认识的变化

能顺利完成骨髓移植是个很了不起的事情,然而我们中的许多人一出院就拿自己的现状和以前相比,甚至和其他的朋友和同事相比。觉得我们不能象以前那样成功和自立,自尊心受到了伤害。从开始恢复开始,我们应制定一个可行的目标,慢慢适应,而不要过分的要求自己。要善于自我娱乐,享受生活,做一些以前想做而没有做的事。一个病友这样写到:

“我不得不承认我的精力不如以前了,所以我只能读书、画画、打电话、租录像带和学做其他一些不费力的事情,其实,逛逛公园也是很舒服的。”

家庭关系的变化

骨髓移植后家庭成员之间的关系会发生变化。通常是家庭变得更和睦,但有些时候,也会使家庭关系恶化,导致关系紧张。这里有一些病友的亲身体会:

“由于我的病,我觉得我们整个家庭成员之间变得更加亲密了。”

“移植使我的家庭变得更加亲密,但有时觉得自己被过分的保护,有时又觉得十分孤单(即使有很多人在我周围)。”

“移植对于我和我儿子之间的关系有很大的影响。本来我们非常亲近,但因为怕我在移植期间万一死亡给他带来太大伤害,我们不得不拉开距离。距今已经五年了,我们好像不能再拉近距离,这都快使我发疯了。”

您和那些在您移植期间帮助过您或者是那些没帮助过您的人之间的关系也会发生变化。和一些人的友谊会更加牢固,而另外的一些人会因为移植的压力而疏远。

一些移植病友觉得他们得的是一种威胁生命的疾病,移植使他们疏远了和同事之间的关系。

“在情感上,我觉得自己和其他人不同。我有时还会发现和其他人交谈比较困难。我常常是和那些肿瘤患者及移植后的患者呆在一起。”

角色的变化

出院后,有些病友发现好多移植以前所能做的事情,现在完成起来感到很困难。在移植后的几个月内,您和家属都应该重新适应新的角色,使您重新获得生活能力。

“如果我在家而让别人来做家务、带小孩,我会感到很难受。我和我丈夫为这争吵过多次,但最后都能解决。”

“我是一个非常独立的人,但是每个人都问我喝的够不够,吃的够不够,涂没涂防晒油……这会使我发疯的,我突然觉得自己象个孩子。”

“我不再挑起家庭的重担,因此我现在的地位不如以前了。”

(八)恢复期的几点建议

尽管事先无法知道从住院到门诊随访的转变是什么样的,但您必须意识到这个转变是个长期的过程,并不是一帆风顺的。经历移植的患者就如何度过这个过程提出了几点建议:

“首先要让家人和朋友知道您不仅仅需要休息,还要让他们帮您找一些力所能及的事情来做,或者在您恢复的时候提前制定一个计划,能让您想做事的时候有事情可做。当您感到孤独不自由的时候可以给朋友打个电话。”

“在我恢复时候,跟朋友聊天给了我很大的帮助,他是一个很特别的顾问,能了解我的内心世界。另外每天、每周、每月都有一定的目标,这些目标支撑着我度过每一天。对于我来说,学习弹吉他、体育锻炼、烹调……任何我觉得快乐的事情,包括那些最后让我难过和沮丧的事情我都想去尝试,因为我觉得一个人只有体验各种情感变化才能够战胜它们。”

一个移植患者发现下面这种态度是很好的:

“如果墨菲法则总是正确的,那么任何事情都可能发生,象是静脉扩张、血小板及白细胞数目的变化等等,……坏事情并没有都发生嘛,这使我很高兴。就是这样一种态度:我宁愿把事情往好处想也不愿让自己担心没发生的事。”

(九)庆祝成功

在恢复过程中,很难知道这个过程已走过多少,也不知道前景如何。您可以在六个月或一年时搞个庆祝会来庆祝您取得的进步。

“在我移植一周年时,我举行了一个庆祝会,邀请了那些在我困难时给予我帮助的人。看到我的亲人和朋友们聚集在一起庆祝我的康复,我感到很荣幸,这使我觉得自己取得了很大的进步。”

另外一种来记录您取得的进步的办法是在每一个治疗阶段结束的时候,对自己进行奖励。

“我建议每一个做了骨髓移植的病人都要为自己定奖励计划,以前我曾经说过在移植后十年我要买一辆高级轿车,现在我拥有了一辆 1956 年产的Ford T-Bird 轿车。这个奖项要很优厚,因为它是来之不易的,您不知道自己能否得到它。”

和捐赠者保持联系

“得到了捐赠者的姓名和电话号码是令人很兴奋。这么长时间以来我一直在想他是谁,长什么样,什么驱使他来注册捐献骨髓,能够听到他的声音并当面表示感谢,对增加感情是非常有益的。

(十)超越移植

不管移植的过程是多么漫长和困难,重要的是您要知道绝大多数骨髓移植后的病人都能恢复到正常的生活。移植患者常常说,移植后的生活质量和移植前差不多,甚至比那还好。其他人则可能还有一些症状,但生活的质量并没有降低。只有少数人受到了较大的创伤,他们不得不改变职业,甚至没办法工作。

尽管骨髓移植对每个人造成的影响不同,但是无一例外的都改变了我们。通过移植我们被迫面对我们自己和现实的生活,不可避免的要遭受痛苦,但同时也能获得新的力量和洞察力。调查显示,许多病友觉得对生活充满了希望。这里有一些病友对生活的看法:

“移植后我对生活的看法完全不同了,住院的三个月使我觉得即使在最封闭、最受约束的环境中我都能找到快乐。现在无论在哪里我都感到很幸福。

“移植给我生活的各个方面带来了或好或坏的影响,我觉得我和生活玩了一场游戏。我仍然要面对恐惧或其他一些问题,但幸运的是我还活着,并且很多时候我感到,自己的经历是人生的一份礼物。所以无论碰到什么事情我都要尽力活下去。”

“我过着一种新的生活,不再为小事烦恼,不再为我不能改变的小事担心。我对生活要求不多……我要尽力过好每一天。有那么多人虚度了今天,总想着还有明天,但我知道时间是多么易逝,多么珍贵。告诉那些我爱的、关心我的人们,他们对于我是多么的有意义。”

“移植使我失去了很多---能力、朋友、时间。但是我也发现了许多珍贵的东西,开阔了视野,变成了一个更快乐,充满希望,更有爱心的人。”

展望未来

“每年有成千上万的人接受骨髓移植,所以您不要感到孤单。我们把自己的经历说出来和大家分享,通过这篇文章,有机会了解别人的体会,本人也很受益。我希望通过分享别人和我这些经历,使您能更好的面对前面的路。

“写这篇文章的时候,我刚好移植后一年,我要服药来预防移植物抗宿主反应,我还在恢复阶段。尽管我知道我的生活再也恢复不到移植前的样子,但我知道只有完全的接受移植,包括它的艰难和它给我带来的益处。我才能把握现在找到幸福,带着信心和希望继续前进,我希望您旅途安全,完全康复。”

亲爱的病友,您在读这本小册子时有什么感受,请您不要犹豫,拿起笔,写下您的感受。您应该明白,世界还有这么多人曾经和您一样伤心过、经历过、喜悦过,写下您的感受,发布在小屋。

记住,帮助别人就是在帮助自己。

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